Det ser alltmer ut som att min dotter ska få vara med i den medicinska studien för den nya reumatikermedicinen som man ska prova. Det känns hoppfullt att de har bråttom att se till att hon mår bättre. I Johannas fall så har det varit svårt att hitta några injektionsläkemedel som har haft någon ihållande effekt hon har provat; Humira, Enbrel och Kineret utan större framgång.
Det läkemedel av dessa som haft bäst effekt - så länge det varade - var Enbrel som gjorde att hon var oerhört rörlig, smärtdämpad och faktiskt fanns tecken på att sjukdomen skulle göra halt ett tag var Enbrel. Det som varit nackdelen som jag berättade tidigare är att dessa som är anablockare har tappat effekt efter 1,5 år och har resulterat i ett svårt handikapp.
Johanna har trots svår sjukdom ingen RA-faktor heller vilket gör det hela mer intressant. Hon har Systemisk Juvenil Kronisk Artrit och är min lilla idol och kämpe. För att tala om något roligare så fyller JOHANNA 15 ÅR GRATTIS!!!
Vi ska idag fira födelsedagen med att gå ut på stan och äta lunch. Vi började med en favorit till henne - tonfiskröra, smörgås, gott thé och en film. Tänk att jag får mysa med min tonårsdotter idag. Hurra för henne!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar