... som ett slag någonstans i magtrakten. Jag inser att Johanna kommer inte få den lindring hon så väl behöver för att orka med livet en stund. Västernorrlands Läns Landsting anser inte att hennes livskvalité är värd att lägga pengar på.
Jag känner hur jag sörjer att lättsamt få njuta av en vardag i tre veckor som är helt fri från oro. Tre veckor av bra träning som har visat sig skapa närmast mirakelskillnader i hennes ledstatus när hon skrivits in mot att hon skrivits ut. Jag saknar att kunna tala med någon som förstår "på riktigt" vad vårt liv handlar om. Andra vuxna som delar samma slags oro som jag gör för min dotter. Den tid som vi har vistats där har räddat mitt liv flera gånger. Det har varit så att jag under dessa veckor fått lämna ansvaret för min dotter och den omedelbara oron till någon annan. Jag VET att det räddat mitt liv de gånger jag varit så utmattad att jag inte ens kunnat gråta och jag känt att jag inte orkar mer och velat ta mitt liv. Då har det positiva beskedet att få åka iväg varit välsignat skönt.
Vintersol är något som har varit det jag har hållit ihop utav - Vintersol har kunnat ge min oro, smärta och kamp en välbehövlig semester. I år väljer man att ge en konstig sjukhusdirektör och Mantec pengarna istället för min dotter som så väl behöver det. Tack vare stora brister i hennes vård så har jag en dotter som kommer få byta flera leder i stora operationer. Det hade väl inte varit för mycket begärt att hon kunnat få åka en sista gång? Vi skulle ha bott i Stockholms Län så hade hon fått åka iväg. Hur kan ett samhälle som vårt ha så olika premisser för hur vården ser ut när min dotters behov är i många fall större än många andras då hon har en så aggresiv sjukdom?
Sorg är ett stort ord - DET - vet jag också. Men likväl är det detta som jag känner och jag unnar alla våra vänner som åker ned en underbar vistelse och önskar dem en god habilitering av duktig personal.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar