Faksimil från Sundsvalls Tidning

Foto: Anki Haglund

Hundarna Tiffany och Lacy betyder mycket för 13-åriga Johanna Eriksson som har haft en svår form av barnreumatism under större delen av sitt liv. Johanna stortrivs på Nackstaskolan, men nu kan skolskjutsen dras in och då tvingas Johanna byta skola.Foto: Anki Haglund


(ST) 2008-05-05 03:00Som femåring fick Johanna barnreumatism. Vid fyllda 13 år smärtorna fortfarande svåra och hon tar sprutor varje dag.För ett år sedan började hon på Nackstaskolan. Där stortrivs hon, men nu hotas skolskjutsen dras in.



Under vårterminen har Johanna Eriksson bara kunnat gå en hel vecka i skolan vid ett tillfälle. Många morgnar är smärtorna så svåra att hon inte kan och orkar ta sig igenom skoldagen. Men funktionshindrade barn är ibland små hjältar med okuvliga viljor, och Johanna är en av dem. Hon får goda omdömen av samtliga lärare. – Och på Nackstaskolan kan man smälta in. Där har jag kompisar och kan ta mig fram själv och så brukar storkillarna hålla upp dörren åt mig när jag kommer på morgonen, säger Johanna. Dras skolskjutsen in så kommer Johanna att hänvisas till Ljustadalens skola. – Men där vill jag inte gå, den är trång och det är trappor överallt. Då måste jag åka hiss och kan inte hänga med dem som kommer att gå i min klass.





Enligt Johannas mamma Harriet Olsén är Nackstaskolan den bästa skolan som Johanna har gått i hittills. Det finns inte en enda trappa på hela skolan. För ett funktionshindrat barn är det heller inte alltid lätt att få nya vänner, men även det har gått bra i Nacksta. – Personalen som arbetar där gör också ett fantastiskt jobb med alla ungar som har särskilda behov. På en annan skola blir Johanna lätt bara "en flicka med reumatism". Då kan hon inte vara som en vanlig tonåring, säger hon. Harriet Olsén har fört en lång kamp för sin dotters rättigheter.





I Stöde skola där Johanna gick tidigare nekades hon en assistent.


– Då ville vi att Johanna skulle få börja i den kristna friskolan Oasen, men även de sa att de inte hade resurserna som krävdes för att ta emot Johanna.





Att åka buss till skolan är inte möjligt för Johanna som har väldigt svårt för att gå där underlaget är ojämt. Egentligen skulle Harriet vilja flytta till Nacksta med sin dotter, sonen och de båda hundarna.


– Men eftersom jag har varit hemma med Johanna sedan hon blev sjuk och själv är sjukpensionär på deltid har min ekonomi körts i botten. Jag har betalningsanmärkningar eftersom jag exempelvis inte har kunnat betala tv-avgifter och studieskulder och det gör i sin tur att jag inte får någon bostad genom Mitthem, säger hon.





Harriet Olsén känner sig uppgiven när det gäller hur handikappade behandlas av myndigheter.


– Empatin är borta. Vi lever i en ständig oro vad gäller sjukdomen, ekonomin, skolgången och skolskjutsen. Jag kan visa upp hur många intyg som helst på vad som är bäst för Johanna, men det verkar inte hjälpa, säger hon.





ST sökte i fredags skoldirektör Christin Strömberg, biträdande skoldirektör Kenneth Steiner, samt barn- och utbildningsnämndens vice ordförande Elisabeth Eng Åkerlund för en kommentar utan att lyckas. Johanna Erikssons sjukdom heter Systemisk juvenil kronisk polyartikulär artrit och är en barnreumatism som i Johannas fall har drabbat så gott som alla kroppens leder. Johanna behöver nästan alltid rullstolen när hon är utomhus och på skolan. I Sverige tillhör Johanna den grupp om fem barn som har den svåraste formen av sjukdomen.





Källa: Johannas mamma Harriet Olsén
Katarina Vikström060-197167katarina.vikstrom@st.nu

Kommentar av mig: En bra artikel där det kommer fram väl våra bekymmer.