Johanna har Systemisk Juvenil Polyartikulär Kronisk Artrit...

... d v s barnreumatism. Detta innebär många saker i hennes och våra liv. Här kommer en beskrivning av hennes sjukdom;

OM JCA
Om juvenil kronisk artrit

KRONISK LEDINFLAMMATION (”LEDGÅNGS-reumatism”) hos barn och ungdomar kallas på fackspråk juvenil kronisk artrit och brukar förkortas JCA. JCA är sannolikt inte en sjukdom utan flera. Gemensamt för samtliga former är den långvariga ledinflammationen. JCA skiljer sig från de vuxnas ledgångsreumatism och är i de flesta fall mer godartad än de vuxnas kroniska ledsjukdomar.

Årligen insjuknar mellan 130 och 230 barn och ungdomar i JCA och totalt finns ca 1000-1500 barn och ungdomar i landet med kronisk ledsjukdom. JCA drabbar flickor ungefär dubbelt så ofta som pojkar.Sjukdomens uppkomst Orsaken till JCA är okänd. Vi vet att vårt immunförsvar är inblandat och JCA räknas till grupppen autoimmuna sjukdomar. Detta betyder att immunsystemet av någon anledning blir ”felprogrammerat” och vid JCA angriper barnets leder. Ett visst ärftligt inslag finns också, men därtill behövs något okänt i miljön som utlöser sjukdomen. Vad detta okända är har varit föremål för många spekulationer.

Symtom på juvenil kronisk artrit
EN LED BESTÅR AV BEN KLÄTT MED BROSK. Brosket fungerar som en glidyta. Leden omges av en bindvävskapsel som förenar de olika benen som ledar mot varandra. På insidan är ledkapseln klädd med en ledhinna. I leden finns en liten mängd vätska som fungerar som smörjmedel vid rörelse i leden. När en led inflammeras svullnar ledhinnan och utsöndrar ökad mängd ledvätska. Leden blir svullen, varm och kan bli rodnad. Funktionen påverkas som regel och rörelseomfånget minskar. En inflammerad led ger ofta smärta. Smärtan är mest uttalad vid rörelse och belastning. Vid vila kan smärtan ofta helt försvinna. Typiskt är morgonstelhet. De olika formerna av JCA indelas efter antalet leder som drabbas – få eller många leder, om andra besvär dominerar eller om den har drag av gemensamma med vissa vuxenformer av ledgångsreumatism, t ex ledgångsreumatism vid psoriasis.

Fåledssjukdom. Kallas också för oligo- eller pauciartikulär JCA. Den definieras som JCA drabbande 4 leder eller färre. Detta är den vanligaste formen och utgör omkring två tredjedelar av alla fall av JCA. Sjukdomen drabbar framförallt stora leder. Vanligast är knäleder, fotleder, handleder, nacke och käkleder. I sin mest typiska form drabbar den förskoleflickor som har en ökad risk för ögonkomplikationer, men samtidigt är fåledssjukdomen den form av JCA som har den bästa prognosen.

”En led består av ben klätt med brosk. Brosket fungerar som en glidyta. Leden omges av en bindvävskapsel som förenar de olika benen som ledar mot varandra. På insidan är ledkapseln klädd med en ledhinna. I leden finns en liten mängd vätska som fungerar som smörjmedel vid rörelse i leden”.

SYMTOM

Mångledssjukdom = polyartikulär JCA. Den formen drabbar 5 leder eller fler och utgör cirka 20 % av hela JCA gruppen. Ledengagemanget är ofta symetriskt, dvs sjukdomen drabbar höger och vänster sida lika, och sjukdomen angriper många gånger småleder. Det finns flera undergrupper och, speciellt vid insjuknande i tonåren, kan det vara en tidig debut av den vanligaste formen av vuxenledgångsreumatism.

Systemisk form. Namnet talat om att sjukdomen drabbar hela kroppen. Hög feber och uttalad sjukdomskänsla är typiskt. Många gånger är barnen svårt sjuka. Ledbesvär behöver inte förekomma eller är mycket måttliga vid insjuknandet. Senare får ungefär hälften av barnen en mångledssjukdom.Andra former. JCA innefattar också kronisk ledinflammation vid psoriasis och vid kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Diagnosen vållar ofta problem då både tarmsjukdomen och psoriasisen inte alls behöver förekomma vid insjuknandet utan kan komma långt senare. Ytterligare en form är JCA som liknar vuxnas Bechterewsjukdom (ankyloserande spondylartrit). Sjukdomen drabbar då ofta leder centralt i kroppen som ryggraden och bröstkorgens leder. Också muskel- och senfästen är många gånger drabbade t ex hälsporre och hälseneinflammation.

Ögoninflammation. Ett särdrag för JCA är risken att insjukna i en kronisk regnbågshinne-inflammation (irit). Cirka 15% av barnen drabbas. En särskilt hög risk löper de barn som är ANA positiva (ANA betyder att barnet har antikroppar i sitt blod mot sina egna cellkärnor).

Ögoninflammationen är tyst, dvs den för inte ont och ögat är inte rött. Det är därför viktigt att alla med JCA regelbundet kontrolleras av ögonläkare. Akut regnbågshinne-inflammation med smärta och rodnad kan också förekomma, särskilt hos barn och ungdomar som har den form som liknar vuxnas Bechterewsjukdom.

DIAGNOS

Hur diagnosens ställs
DIAGNOSEN STÄLLS PÅ GRUNDVAL AV EN noggrann genomgång av barnets eller ungdomens tidigare och nuvarande symtom samt genom undersökning av patienten. Ledinflammationen skall ha funnits i minst 3 månader för att den skall ses som kronisk. Andra kända orsaker till ledinflammation måste uteslutas, som olika infektioner och ortopediska sjukdomar. Laboratorieundersökningar och röntgen kan ge stöd för diagnosen, men normala resultat utesluter inte sjukdomen.

Behandling

Det övergripande målet med all behandling är att ge barnet ett så normalt liv som möjligt, både nu och som vuxen. Detta görs genom att i så stor utsträckning som möjligt dämpa inflammationen, förhindra att drabbade leder förstörs och att bibehålla de olika ledernas funktion. Det finns ännu ingen botande behandling, men många mediciner kan minska ledinflammationen och därmed skapa förutsättningar för mindre smärta och bättre rörelseomfång. Vården av barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar är ett lagarbete som skall bygga på ett nära och förtroendefullt samarbete mellan å ena sidan barnet / ungdomen och dess familj och andra sidan barnläkare / barnreumatolog, barnsjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeuten, kurator, psykolog, ortopedkirurg, handkirurg, tandläkare och ögonläkare. Av alla dessa medlemmar i teamet kommer barnet att framför allt att träffa barnreumatologen / barnläkaren, sjuksköterskan, sjukgymnasten och arbetsterapeuten, medan de andra kallas in som experter när behov föreligger.

På mindre barnkliniker finns ofta en vuxenreumatolog med i teamet. Viktigt är att det är en barnläkare som är ansvarig för vården av barn och ungdomar med kronisk ledinflammation. Endast barnläkaren har tillräckliga kunskaper om ett barns reaktioner på kronisk sjukdom och hur barnets ålder och mognad speglar dessa reaktioner.

MEDICINSK BEHANDLING
Läkemedel vid JCA

LÄKEMEDELSBEHANDLINGEN VID JCA syftar till att minska ledinflammationen och helst stoppa fortsatt sjukdomsutveckling så att ledförstörelse förhindras. Idag är därför principen för behandling med läkemedel att man ska vara mycket aktiv och gärna kombinera olika mediciner. Basbehandling är enklare inflammationsdämpande medel, sk NSAD preparat i kombination med lokalbehandling med kortisoninjektioner i drabbade leder. Oftast sker tillägg av långsamverkande antireumatiska läkemedel, framför allt methotrexate.

NSAID läkemedel (”Non Steroidal Antiinflammatory Drugs”). Dessa preparat har ett släktskap med acetylsalisyra (Bamyl®, Magnecyl® och liknande). De är smärtstillande och inflammationsdämpande. Den smärtstillande effekten kommer snabbt inom några timmar – medan den inflammationsdämpande effekten behöver 10-14 dagar att nå full effekt. Biverkningar är sällan svåra, men besvär från magen är vanligt.

LARM (”Långsamverkande antireumatiska läkemedel”). Inom denna grupp är det viktigaste läkemedlet methotrexate. Andra medel är hydroklorokinpreparat, guld och salazopurin. Gemensamt för alla är att det tar tid innan effekten kommer: för methotrexate 6-8 veckor och för övriga upp till 3 månader.

Methotrexate är förstahandsmedlet och är det enda läkemedlet i denna grupp som har en god vetenskapligt dokumenterad effekt. Allvarligaste biverkan är leverpåverkan.
Guld för injektion och klorokinfosfat är gamla traditionella läkemedel som i enstaka fall kan fungera bra, men samtidigt ger de i hög frekvens biverkningar. Det är därför sällan som patienterna kan fullfölja behandlingen.För samtliga läkemedel inom denna grupp gäller att regelbundna kontroller av olika blodprover skall ske under behandlingen för att tidigt upptäcka biverkningar.

Kortisonpreparat. Kortison är kraftigt inflammationshämmande och ges dels lokalt som injektion i inflammerade leder och som ögondroppar vid ögoninflammation och dels i form av tabletter. Genom att ge kortison lokalt undviks de allvarliga biverkningarna. Kortison lokalt i olika leder används ofta idag och är ett bra komplement till övrig läkemedelsbehandling. Kortison-behandling lokalt leder många gånger till att leden blir besvärsfri under flera månader. Behövs det kan man spruta kortison i samma led flera gånger.Kortison i form av tabletter försöker man att undvika p g a dess biverkningar. Barnet får stor aptit, kinderna antar en karaktäristiskt rundad form och magen blir stor. Den mest besvärande biverkan är kortisonets påverkan på humöret med nedstämdhet och stora humörsvängnningar. Om kortison ges under lång tid hämmas längdtillväxten, skelettet urkalkas och kroppsfettet omfördelas. Ibland måste man trots biverkningar använda sig av medlet, t ex vid den systemiska formen och vid svåra ledbesvär i väntan på att de långsamverkande preparaten skall verka.

Andra mediciner. En rad andra läkemedel finns och många nya håller på att utvecklas. Gemensamt för dessa är att de har en kraftigare påverkan på kroppens immunsystem än de mediciner som har nämnts tidigare. Ofta använd dessa läkemedel i kombination med methotrexate. Det kan betyda att de svårast drabbade barnen kan stå på tre eller flera mediciner. Genom att alla dessa medel är mer verkningsfulla finns också en större risk för biverkningar . Regelbundna kontroller med blodprover är därför också viktiga.
Några exempel på mediciner ur denna grupp: Ciclosporin (Sandimmun Neoral®), som är samma medicin som används för att förhindra avstötning efter transplantation och gammaglobulin (immunglobulin) givet i stora doser som dropp.

PROGNOS
Stöd till patienten och familjen

ATT FÅ BESKED OM ATT ENS BARN HAR en kronisk sjukdom är alltid svårt. Många har aldrig hört talas om att barn och ungdomar kan drabbas av kronisk ledsjukdom och der är därför svårt att förstå vad det innebär att ha JCA och hur sjukdomen kommer att påverka barnets och familjens liv. Tonåringarna som just börjat sin frigörelseprocess drabbas särskilt. De blir plötsligt mer beroende av föräldrarna igen och kan känna sig annorlunda och avvikande mot kamraterna.
Samtal med psykolog eller kurator har ett stort värde för att ge stöd och hjälp till familjen i den situationen. Kuratorn kan därtill hjälpa till med en rad praktiska frågor som ansökan om vårdbidrag, olika intyg till skola, försäkringskassa och försäkringsbolag.

Förlopp och prognos
Allmänt sett är prognosen för barnens ledgångsreumatism mycket bättre än för de vuxnas kroniska ledsjukdomar. Mycket sällan leder JCA till svåra handikapp Särskilt fåledssjukdomen har en utmärkt prognos. Mycket sällan ger fåledssjukdomen en funktionsnedsättning som har någon betydelse för t ex skolgång och yrkesval. Prognosen för det enskilda barnet eller ungdomen är dock alltid vansklig att uttala sig om. Detta gäller särskilt vid insjuknandet och den första tiden därefter. Samtidigt är det ju just då som både patient och föräldrar är som mest angelägna att få så exakt information om sjukdomen och dess utveckling och möjlighet.

Vart vänder man sig för att få hjälp?
Vid tecken till ledinflammation som svullnad och hälta skall man vända sig till barnläkare, antingen i öppen vård eller vid närmaste barnklinik. Varje barnklinik vid länssjukhusen har ett barnreumatologiskt team lett av barnläkare med särskilt kunnande om barn med ledsjukdomar. Ett nära samarbete finns mellan länssjukhusens barnkliniker och regionsjukhusens barn- och ungdomssjukvård. Om barnets eller ungdomens sjukdom skulle kräva mer komplicerad behandling finns möjlighet att remittera barnet till något av landets tre regionsjukhus med högspecialiserad vård där hela teamet har extra hög kompetens av barnreumatiska sjukdomar.

Dessa är Barn- och ungdomssjukvården, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm och vuxenreumatologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund.(Vid de två först sjukhusen är det barnreumatologer som ansvarar för vården, medan det i Lund är vuxenläkare med lång erfarenhet av barnreumatologi som handhar vården).
”Allmänt sett är prognosen för barnets ledgångsreumatism mycket bättre än för de vuxnas kroniska ledsjukdomar. Mycket sällan leder JCA till svåra handikapp”.

Arbetsgruppen för barnreumatologi
Svenska barnläkarföreningen har en arbetsgrupp för barnreumatologi. Arbetsgruppen samlar barnläkare från hela landet med ett särskilt intresse för barnreumatologi. Arbetsgruppen upprättar vård- och kvalitetsprogram, utarbetar riktlinjer för vilken utbildning barnläkare med intresse för barnreumatologi i landet skall ha och uppställer krav för utbildning till barnreumatolog.

Källa: http://www.ungareumatiker.com/omjca.htm Unga reumatiker

//mamman

Aspergers Syndrom

... är något som min äldsta son Jesper har. Här kommer en beskrivning jag hämtat på Neuronätet:


Aspergers syndrom

Personer med Aspergers syndrom har stora svårigheter att förstå avsikten bakom andra människors beteenden och de uppfattar många situationer på ett annorlunda sätt.
Enligt Gillberg (1997) är Aspergers syndrom idag ett av de mest omtalade tillstånden inom psykiatrin. Patienter inom vuxenpsykiatrin som man tidigare haft svårt att diagnostisera, har visat sig ha Aspergers syndrom. En del har tidigare fått någon annan diagnos. Många som har huvuddiagnos Aspergers syndrom har också ADHD-symtom.
En studie gjord av Agneta Nydén (2000) vid Göteborgs universitet visar att barn med autistiska drag har en mycket god förmåga att se detaljer, har ett konkret tänkande, men stora svårigheter att se sammanhang och helheter. Barn med Aspergers syndrom är ofta språkligt begåvade men har i övrigt likheter med dem som har "klassisk autism". Nydéns studie visar att i princip alla barn med autism kan testas redan från två års ålder vilket man inte tidigare trodde var möjligt. Testresultaten var också förhållandevis stabila över tid.

Begreppet "theory of mind" innebär förmåga att tillskriva människor mentala tillstånd och kunna föreställa sig hur de tänker och känner, d.v.s. att själv förstå verkligheten och förstå hur andra uppfattar den. Med "theory of mind" kan man föreställa sig hur andra tänker, reflektera över sina egna tankar och beteenden samt förstå avsikten med andra människors handlingar. En person med autism förstår inte att andra människor har ett inre liv med tankar och känslor. En person med Aspergers syndrom förstår detta men förstår inte hur andra tänker och känner. En distinktion mellan Aspergers syndrom och autism är gradskillnaden i "theory of mind" enligt

Tore Duvner:
"barnet med autism lever i sin egen värld, medan barnet med Aspergers syndrom är i den här världen men på egna villkor"(1998 s.102).

Symtom

Redan som barn har många med Aspergers syndrom en störd sömnrytm, lider av bristande uppmärksamhet och är överaktiva. Eller tvärtom att de är stillsamma, har dålig kroppslig följsamhet och stirrande blick. En del beskrivs som ovanligt snälla och lättskötta under spädbarnsåret, kanske de varit ovanligt nöjda med att bli lämnade ifred. Den stillsamma och försiktiga gruppen gör inte mycket väsen av sig om man håller sig till invanda rutiner.
Tidigt märks detaljminne och detaljintresse hos dessa personer. Många framstår som oerhört envisa, med liten förmåga att anpassa sig till rutinförändringar. De har svårt att följa andra människors initiativ och visar ett uttalat motstånd mot förändringar.

Det finns en grupp som tidigt är mycket aktiva och som kan uppfattas höra hemma under diagnosen ADHD. Dessa personer förefaller som barn vara orädda, distanslösa, påflugna och samtidigt ointresserade av andra människor. Går man däremot utanför ramarna kan barnet bli rasande. Troligtvis finns det ytterligare en grupp med Aspergers syndrom som barn tidigt är avskärmade och mer självförsjunkna. Gemensamt för dessa olika grupper är troligtvis svårigheten att rikta uppmärksamheten mot andra människor. En förmåga som är viktig för att kunna delta i det sociala samspelet. En del barn med Aspergers syndrom kan ge ett lill-gammalt intryck. Närstående upplever i allmänhet inte att barnet är kontaktlös eller kontaktstört. En del barn tycker mycket om kroppskontakt och en del kan vara mycket beroende av sina närmaste. Endast ett fåtal tycker intensivt illa om kroppskontakt.

Kraven på social anpassningsförmåga ökar med stigande ålder vilket medför att en del svårigheter blir mer iögonfallande, andra svårigheter minskar när de blir äldre.

Diagnos

Diagnos ställs oftast inte förrän i skolåldern. Tre eller fyra barn på 1000 födda har symtomen före eller i skolåldern enligt Christopher Gillberg (1997). Ungefär lika många har störningar på gränsen till Aspergers syndrom. Pojkar har symtom oftare än flickor, ungefär vart 5:e fall är en flicka. Det är vanligt att barn som får diagnosen har en utveckling som påminner om den man ser hos barn med diagnosen DAMP eller ADHD.

Det är överhuvudtaget vanligt med överlappningar mellan DAMP och Aspergers syndrom och diagnoserna övergår ibland i varandra. Grundproblematiken är densamma men symtomen varierar i olika åldrar. Symtomen är i allmänhet som mest uttalade i åldern 7 till 12 år. Det är vanligt att barn med Aspergers syndrom diagnostiseras först när de börjar i skolan.

Det var så skönt för mig när jag hittade denna information på den här länken: http://user.tninet.se/~fxg297r/nep_aspergers_syndrom.htm

Om ni misstänker något liknande så är detta en bra länk att hitta info om och för att se vad som eventuellt stämmer på ditt barn.

Jag har kämpat genom Jespers hela skoltid för att han skall få rätt hjälp och stöd men har mötts av mest döva öron och en ovilja att vilja se problematiken för hans del. Detta har gjort att jag fått kämpa helt själv och lära mig vad som funkar och inte i vår vardag. Det är inte lätt att klura ut vad det är som felar när man i början inte riktigt förstår vad det är han har för problematik. Tyvärr har jag nog gjort honom illa av okunskap psykiskt några gånger men vi har nu hittat en väg som verkar fungera och Jesper har aldrig mått så bra som han gör nu.

Vi har äntligen fått tid till Unga Vuxna och nu kanske det kan hända något äntligen. Det är ju verkligen i sista momangen eftersom Jesper blir 19 år i september...

//mamman

Har funderat över min smak på män....

... man får nog säga att det stora kodordet här är muskulös. Gärna lite exotiskt utseende. I just love the men of color, kan man ju säga. Den här bilden har jag döpt till pure beauty i mina bilder på datorn. Tycker killen som jag inte vet vad han heter är så sjukt vacker att jag ibland fastnar i den - hihihihi.

Egenskaper hos den man jag skulle vilja hitta då? Tjaaa, det är inte alldeles lätt jag har många idéer för mig.

Drömmannen bör vara en man med ett stort eget intresse som han har engagemang för, gärna många vänner, en person som bjuder på sig själv, han får gärna bry sig om sitt utseende men inte stå längre i spegeln än mig, det skulle kännas knäppt.

Han ska visa att han älskar mig - han behöver inte hålla hand på stan om inte det är så att Han vill det. Han får gärna vara hjälpsam och åtminstone lite lyhörd för vad jag behöver, det skulle vara trevligt. HUMOR är jätteviktigt - gärna lite ironi - gillar sånt. Musik bör vara viktigt i hans liv även om han inte behöver spela själv - men gärna. Vi behöver inte göra allt tillsammans men gärna något ibland.

Så egentligen är det inte så mycket jag begär eller ÖNSKAR är rätt ord här. Det viktigaste är ändå respekt för varandra som person och våra känslor och behov.

//singelmamman

Vilket fantastiskt väder...

Det är så vackert idag och luften är så klar. Himmelriket finns ibland närmre än man tror. Jag har njutit av solens värme på ansiktet och att andas in den lite torra, knastriga luften i lungorna. Det är verkligen en underbar upplevelse att få dra in luften, titta sig omkring, höra fåglarna och njuta av ögonblicket.

Jag är så tacksam att jag bor i ett land som är fredligt, där de flesta har tak över huvudet och de flesta har mat på bordet. Jag är tacksam att jag kan tycka att politiker är skrutt utan att åka in i fängelse eller bli mördad. Jag är tacksam över att sjukvården är i det närmaste fri och jag är tacksam för att skolan även om mycket kan bli bättre, ändå är gratis i vårt land.

Det finns mycket att vara tacksam över om man ger sig tid att jämföra med andra länder och andra människors livsvillkor.

Jag är också tacksam över att vårt dricksvatten inte är överklorerat och att det är så unikt gott i Sundsvall. Jag kan gå ut nästan vilken tid på dygnet som helst utan att riskera att bli skjuten, mördad eller våldtagen. Jag är tacksam att jag är Svensk på det viset.

Jag hoppas att det finns andra som kan vara tacksamma och stolta över vårt land och tänka: "Vad glad jag är att jag kan dela med mig av allt gott i vårt land till de som inte har samma förutsättningar för ett fredligt och ganska oförstört land som vår"

//svenskmamman