Sjukhus och mera sjukhus

Idag är jag och dottern på Mölndals Sjukhus för att träffahennes ortoped. Vi ska komma fram till bästametoden och tidpunkten att byta en eller båda axellederna.det är soligt och fint här. I eftermiddag åker vi till Stockholm och Astrid Lindgrens Barnsjukhus för femtielfte gången. Där ska vi sova inatt och imorgon är det den medicinska studien som hägrar. Vi kommer vara hemma vid åttatiden på kvällen. Pust! Jag försöker verkligen fokusera på nuet och inte ta ut någon värk i förskott. Men lite rädd är jag allt särskilt som det bär av till Tallin på körresa redan på torsdagen. Det gäller att vila under onsdagen för vi har körövning på kvällen där också.

Jag är rejält sömnig kan jag lova men detordnar sig sedandet.

Något lite allvarligare är ju kommunikation. Hur kommer det sig att vissa människor når du inte fram till även om du med fingrarna skulle skapa en tratt och skrika så peruken lyfter? Jag blir fascinerad de lever i sin lilla bubbla och går aldrig utanför den ens tankemässigt. De vet bara att de har rätt, de är klokast och att alla andra är korkade som inte ser deras syn på världen. Dessa människor är också oempatiska och lever ett liv i dubbelmoral. Ettliv där de måste bestämma var detalj för att inte tappa fotfästet. Vad tråkigt liv med ofta begränsande vyer.

Förmågan att vara beredd på det oförberedda!

Det var dags för en ny injektion med Canakinumab för min dotters del idag.

Det bar av med tåg kl.06.08 imorse - men det gick inte helt smärtfritt kan jag lova - Nej, det var inte SJ som strulade den här gången. Det var jag på HELT egen hand. Ibland är jag helt övertygad om att jag är världens vimsigaste person. VET ni vad jag hade lyckats med och fick panik över när klockan var 24.00? Jo, vänta ska ni få höra... Jag hade STRULAT bort mitt bokningsnummer för hela resan med taxi och allt! Liten aning sent att ställa något till rätta kan man tycka - svaret på det är JA.

Jag sökte igenom min mejl efter denna kod på alla sätt jag kunde tänka mig och till slut efter en timmes letande så hittade jag BOKNINGSNUMRET. Halleluja, säger jag bara. Klockan var nu följdaktligen ett på natten och jag skulle kliva upp klockan 4.15 för att hinna få upp min dotter i tid till tåget och hinna göra mig själv iordning med. Lättad så kom vi iväg i tid till tåget och då inträffade nästa strul. Biljetterna som hade skrivits ut hade inget vagnsnummer eller plats - snäll konduktör hade koll och visade oss till platserna.

Tänkte att nu hade vi väl kommit över dagens alla hinder... Vad tror du? Icke! Hahahaha - på sjukhuset fungerade allt och personalen var lika trevlig och duktig som vanligt, lunchen var god och vi njöt av den härliga solen utan för Karolinska Sjukhusets huvudingång. Johanna fick span på söta asiater och vi bara myste på.

Sprutorna kom och administrerades och sedan var det dags för dagens nästa strul... Taxin kom sent och trots att jag för Tågtaxipersonalen på bokningen särskilt begärt en Volvo V70 eller liknande för att inte behöva meka ned rullstolen i molekyler kommer inpruttande en liten bil framför huvudingången på Astrid Lindgrens Barnsjukhus - suck! Tur man pratade med taxichauffören och sa att vi inte ville åka till Centralstation utan ville bli avsläppta utanför Kungshallen. Hade vi INTE sagt något hade vi hamnat vid någon yachtklubb i Stockholm för så hade Tågtaxi bokat. Hahahaha! Snacka om att vi kunnat bli överraskade där.

Nåja, tillslut slutade allt väl och nu är vi hemma jag och dottern. Trötta, nöjda och alldeles redo att sova en riktigt god nattsömn.

Dags för lite Astrid Lindgrens Barnsjukhus igen..

Johanna ska få nästa injektion av Canakinumab och sprutas i lederna med kortison. Sedan är det dags för omställning av medicinen också. Vi ska vara där på torsdag morgon och sedan åka hem fredag eftermiddag. Hoppas bara hon blir piggare av de nya åtgärderna. Vi tar och flyger vi kan inte ta några risker med SJ eftersom hon inte kommer hinna med det hon behöver under vistelsen annars.

Det ska bli mysigt att umgås med henne nära i a f. Hon är bäst min dotter.

Systemisk Juvenil Kronisk Polyartikulär Artrit!

HEJ!

Blixtvisiten är över och vi är nu på väg hem när denna bild togs. Tagen från x2000 på lördag morgon. Johanna har under loppet av två dygn hunnit med att åka till Stockholm, blivit sövd och fått ledinjektioner med kortison och tillbringat en dag på dagvård och uppvak. Vi har hunnit träffa läkare och läkarelever och fått beskriva Johannas sjukdom från debut till den situation vi lever med idag.

Johanna har Systemisk Juvenil Polyartikulär Kronisk Artrit vilket betyder i lekmanna termer att hon har barnreumatism i en mångledssjukdom. Johannas sjukdom är allvarlig på så vis att hon behöver rullstol dagligen då hon har stora problem med alla leder - i princip i kroppen - vilket gör att hon blir oerhört trött och är ständigt smärtpåverkad. Jag har min dotter som idol och jag säger det till henne ofta att hon är vacker, duktig och oerhört värdefull. Jag är så imponerad att hon klarar av att ta sina sprutor med Kineret som är kraftigt vävnadsretande varje dag, det är också fantastiskt hur bra hon tar sin medicin idag. Det tar bara några sekunder idag att ta 5 tabletter vid varje tillfälle. Jag kommer ihåg när hon insjuknade var det oerhört svårt att ta medicin. Det tog hela dagen bara att medicinera så när hon äntligen var klar att ta medicinen från morgonen var det dags att börja med medicinen hon skulle ta mitt i dagen. Tur att man har utrustats med massor av tålamod.

Här är min vackra dotter i matsalen/tv- rummet i Familjevåningen på Astrid Lindgrens Sjukhus. Trots att hon ska sövas nästa dag så ser hon så här glad ut. Hon är fantastiskt tuff min tjej.

Här är Johanna redo att åka iväg till operation för att få injektionerna.

Apparatur för övervakning och sövning. Så här kan det se ut i en operationssal.

Johanna är redo att sövas - God natt!!

Det gick bra allt med operation, sövning och uppvak. Den här gången behandlades hon med kristallint kortison i dessa leder; vä armbåge, båda handlederna, båda höfterna, båda knäna, båda fotlederna och alla tår utom stortårna. Inga fingrar eller axlar denna gång. Det här gör att hon nu kommer att få lite bättre livskvalité i ett par månader.

Johanna fick ingen utlandsvård denna sommar och i kombination med att den svenska sommaren var helt sunkig ur ledsynpunkt innebär att jag är starkt oroad för vad vintern kommer att innebära för henne. Jag hoppas att jag bara har negativa tankar men jag brukar kunna tyda tecknen rätt bra nu efter den erfarenhet hennes sjukdom tvingat mig att ha.

Johanna har varit sjuk sedan hon var 4,5 år gammal då de första symtomen debuterade. Det började med att hon haltade och tappade orken. Ska tilläggas att hon var ett aktivt barn med massor energi från början när hon lärde sig gå så sprang hon från morgon till kväll. Johanna var som en dervish och kunde som fyraåring snurra i timmar till E-type, Aqua och Dr. Bombay som var favoriterna då. Hon forstatte att ha problem med fötterna under våren det året och jag köpte tre olika par skor och inget passade för fötterna då. Under hösten fick hon en nackspärr som inte gav med sig. Nästföljande sommar bröt sjukdomen ut på riktigt. Jag hade behandlat en segdragen feber med barnalvedon i tre veckor och den gav sig inte.

br

En morgon på väg till arbetet så vaknade jag av att Johanna låg i sängen och grät hysteriskt. Hon låg i fosterställning och fötterna var som ilskna röda fötter med elefantsjuka. Hennes temperatur hade trots behandling nu rusat i höjden. Jag var livrädd och visste inte hur jag skulle trösta henne. Men för att få ned temperaturen stoppade jag ned henne i svalt vatten i badkaret. När jag sedan ringde sjukhuset och talad om hennes symtom och sa att jag ville man skulle ta prover för reumatism och leukemi - de kan debutera på liknande sätt - tackade jag min lyckliga stjärna att jag utbildat mig till undersköterska så jag kunde peka dem i rätt riktning.
Sedan följde det en lång sjukhusvistelse där jag var de tre första veckorna på Sundsvalls Sjukhus och vi fick senare åka till Lunds Universtitetssjukhus för att konstatera vilken form av reumatism som Johanna hade. Varför åka ända till Lund undrar du? Jo, det finns ingen barnreumatolog i Sundsvall så det var närmast. När Johanna insjuknade var det där som spetsen inom forskningen låg, den har nu förflyttats till Karolinska Sjukhuset och det är där man nu får bäst hjälp.
Så, det har varit smått kaotiskt som du som läser detta ser för oss - a rough ride som man säger.

Harriet lycklig mamma till Johanna.