Johanna Eriksson min dotter är underbar!

Johanna Eriksson, 19 år

Kolla gärna in hennes bidrag i Talang Sverige på tv3 här. Hennes egen YouTube kanal hittar du här och du hittar ännu mer på SoundCloud om du inte kan få nog.

Johanna har också skrivit egen musik och har en liten hemmastudio där hon spelar in sina låtar till musikbakgrunder. Det var via Min Stora Dag som hon fick drömmen uppfylld om en bra inspelningsutrustning för henne. Så givetvis vill jag uppmana er att stödja dem också. Via ett projekt i hennes skola LittleBigProjects så spelade de in och satte musik till hennes låt Spaceship där även Janne Schaffer medverkar.

Johanna är en tuff ung dam som inte vill att man ska tycka synd om henne. Hon är oerhört kreativ och skulpterar och målar förutom att sjunga vackert. Hon är en ödmjuk, klok, vänlig och kärleksfull person som precis som alla andra drömmer om en egen lägenhet, ett eget hem och en framtid.

Jag är stolt över henne och jag unnar henne allt gott... Läs gärna mina tidigare inlägg om henne och hennes sjukdom här om ni vill veta mer.

Idag måndag och på torsdag, torsdag.

Ja, då befinner man sig i dagen före man åker till Lund då. Har jag kommit ihåg allt? Kommer allt viktigt att komma med i packningen? Har jag förberett mig rätt och tillräckligt? Kommer jag vara allra bästa mamma till Johanna när hon behöver mig som allra mest? Kommer jag räcka till? Det är heta frågor just nu...

Just nu när vi står inför en dubbelsidig operation där Johanna får nya höftledsproteser på torsdag - på Lunds universitetssjukhus - Skåne, Sverige, Skandinavien och i Världen. För mig och för min dotter är detta stort. Så mycket kan bli så bra och vi törs inte hoppas på den ultimata drömmen - även fast det inte finns något vi vill mer.

Johanna har Systemisk Juvenil Kronisk Artrit i polyartikulär form vilket betyder att hon har barnreumatism som drabbar många leder. Idag har hon höftledsbytet parallellt på båda sidor som står närmast för dörren -sedan när hon har hämtat sig från denna operation står byte av höger axel för dörren. Min dotter är bara sexton år!

Jag har försökt att läsa på, titta på filmer om operationen. Hittat information om träningsprogram och försökt skapa mig en uppfattning om det hela så gott det går. Jag kan bara hoppas att jag är så förberedd som jag kan. Jag har vidarebefordrat information och Johanna har tagit reda på en hel del själv. Så långt vi kan är vi nu redo - så redo vi kan bli. Resterande frågor får vi ta på sjukhuset inför dagen D.

Dagen D är den 24 februari 2011 då Johanna byter båda höftlederna, då hennes pappa kommer vara där, då vi ska stötta henne i allt det stora så mycket vi kan.

MIn hjälte, min dotter, min fantastiska flicka - Johanna!

Idag kommer Försäkringskassan

Min dotter har ju mycket svår barnreumatism och vi har äntligen kommit till skott att ansöka om assistans för hennes del. Anledningen till det är ju att hon fyller 16 år imorgon och att hon behöver få lite tid på sig att lära sig ställa krav på sina assistenter och att ta ansvar för alla detaljer kring detta när hon blir myndig. Det krävs sin lilla tid att lära sig allt runtomkring och att våga sätta sig själv i centrum.

Då vi inte har någon erfarenhet av sånt här innan så känns det faktiskt lite skrämmande att kasta sig ut i det okända här.

Hoppas allt går vägen - sänd oss gärna en tanke.

Röntgenplåtarna var inte kul.

Min underbara unge Johanna behöver byta båda lårbenshalsar med skålar i bäckenet och dessutom höger axel. Adamantiumskelett någon? Tänk om det fungerade ändå. Ja, ja...

Så min duktiga, modiga och härliga unge har fantastiskt ont och behöver rullstolen även inne nu.

Vi kämpar på i vardagen och visar varandra respekt och kärlek.

Johanna och skolan

Läsåret 2008/2009 kommer gå till historien som det år Johanna vistades minst i skolan under grundskoleperioden. DET är jag helt övertygad om. Hon har en närvaro som i normala fall skulle orsaka att hon gick om en årskurs för att helt enkelt klara av att nå målen om det inte vore så att hon var en sån smart tjej. (Inget skryt - utan fakta här) Trots att hon har varit borta från skolan tre veckor av fyra i snitt så är det bara två ämnen hon ligger i farosonen att inte klara målen och betyget G på. Hon är fantastisk min dotter.

Det här läsåret och sjunde klass har varit ovanligt tufft för hennes del då det gäller ledsmärta och en trötthet som är övermäktig för henne. NEJ hon sitter inte uppe vid datorn hela nätterna - bara då hon är ledig eller då det är lov. Hennes normala sängtid är klockan tio och hon ska sova till elva helst. När hon då varit hemma från skolan har hon i alla fall vaknat klockan halv tre på eftermiddagen och har då fortfarande sovit hårt. Jag undrar vad som är sjukdom, pubertet eller någon brist hos henne av något viktigt ämne kanske?

JA, som ni förstår med en så dålig närvaro i skolan så betyder hennes assistent en oerhört stor och viktig skillnad i hennes liv och för hennes inlärning. När hon är dålig - för hon är ju trött även då hon är i skolan - har hon möjlighet att gå undan med hennes assistent som då också kan hjälpa henne att arbeta enskilt för att hinna ta igen det hon missat i skolan. Tyvärr har skolan inte erbjudit henne Hemundervisning trots att det är reglerat i skollagen att hon har rätt till detta. Jag tycker att det är vansinne de äventyrar hela hennes skolgång genom att agera på detta viset och varför kan inte något annat barn än Johanna få offra sitt stöd till förmån för andras behov hela tiden. För återigen Johanna tillhör de fem svårast sjuka barnen i landet med sin barnreumatism. Varför skiter samhället i hennes behov hela tiden?

Det är så oerhört tröttande det hela och jag vill helst ställa mig att skrika rätt ut av förtvivlan och ilska.

GÖR NÅGOT! FATTAR NI INGENTING!

suck... ska vara lite vanmäktigt arg ett tag innan jag tar itu med detta igen...

P.S Paul Alsén har blivit polisanmäld - han är rektorn på hennes skola ...

Idag har jag solat...

... badat i havet och ätit god mat. Johanna har varit väldigt duktig och tränat mycket. Det är ju verkligen ingen semester för hennes del här.



Frukost serveras mellan kl.08.00 - 09.00.

Hennes första pass är kl.10.00 med sjukgymnasten Daniel,

kl.11.00 har hon arbetsterapi med underbara Anita då händerna får sig en omgång.

Hon har dessutom handgrupp innan lunch som serveras kl.12.00.



Efter lunchen har hon ett stenhårt pass med superduktiga Conny i mattgruppen och sedan är det fika kl.15.00.

Kl. 15.30 är det simgrupp och hon har då vattengymnastik i 45 minuter.



Efter detta är det vila tills det är middag kl.19.00 (om vi inte går och badar i havet förstås) och kvällsaktiviteter tar vid. Detta pågår mellan måndag och fredag alla tre veckorna vi är här. Johannas kropp får verkligen en stenhård drillning och hon blir både starkare, smidigare och får bättre kondition. Inte direkt konstigt med all träning hon får.



Johanna har nu slocknat och klockan var inte ens 20.00 - detta av ren trötthet. Hon är så duktig och jobbar så hårt. Inte konstigt att man är så stolt över henne, eller hur?



//Vintersolsmamman

Mejlade detta brev till Kommunstyrelsen i Sundsvall igår.

Sänt till Stefan Söderlund 19/5 - 2008

HEJ!

Jag heter Harriet Olsén och är mamma till Johanna Eriksson som är svårt sjuk i barnreumatism. Jag har ju hela tiden en massa problem att kämpa med som sjukpensionär och enastående förälder till Johanna och till Jesper som också har problem i o m att han nu fått sin Aspergers diagnos - äntligen skall väl tilläggas efter alla år och jag påvisat att något inte stämmer. Men varför vänder jag mig till dig då? Jo, jag har funderat hur man på bästa sätt ska kunna lösa problemet med att skolan hotar dra in min dotters skolskjuts och hon då hamnar på Ljustadalens skola dit hon absolut inte vill.

Johanna stortrivs i Nacksta skola med undervisningen, sin assistent och sina klasskamrater och hon uppvisar fina resultat trots att hon är så svårt sjuk och sällan orkar vara en hel vecka i skolan. Min dotter tillhör de fem svårast sjuka barnen i landet så det är inte någon inbillning att hon behöver de resurser hon har i skolan. Min dotter är en kämpe - det har hon nog från mig. Vi ger inte upp så lätt och kräver mycket av oss själva. Jag är sjukpensionär på 75% och har varit sjukskriven resterande 25% tack vare min konstanta negativa stress och den oro som Johannas och Jespers bekymmer ger mig. Barnens far har inte tagit något ekonomiskt ansvar för alla merkostnader som hennes sjukdom inneburit utan de har jag fått ordna så gott det går. Man kan ju säga att det har gått med varierande resultat och saker som underhåll, studieskulder och tv-avgift har ibland varit oöverstigliga summor att klara av att betala. Bara en överslagsräkning av mina extrakostnader under åren min dotter varit sjuk - som inte täckts upp av någon annan - har uppgått i runda slängar 300 000 kronor så det är inte så konstigt att min ekonomi har havererat. Jag klarar som det är nu att hålla näsan över vattenytan allt som oftast men ibland sjunker skeppet med oväntade utgifter som jag inte har kunnat planera. Jag måste försöka ligga framme i min ekonomi med ungefär 6 mån planekonomi för att få ihop pengar till telefon, bredband, el, avslutningskläder, extra utlägg och kanske en och annan middag ute någon gång. Jag är inte satt i skuld p g a slarv - jag är satt i skuld p g a min och mitt barns ohälsa.

Jag har tvingats att undervisa min dotter hela vårterminerna i Stöde Skola i åk 1- 4 utan vare sig pedagogiskt stöd, ekonomisk ersättning eller erbjudande om hemundervisning. Bara det är helt absurt att lägga på mig ännu mer ansvar som redan svag i samhället. Nog om detta, till mitt förslag.

MittHem har lägenheter i Nacksta - Johanna går i Nacksta skola och stormtrivs - taxi/skoskjuts för Johanna kostar ca 500 kr/dag för kommunen. Med mina skattepengar så subventionerar jag ju MittHems kostnader i det kommunala bolaget.

För mig är en logisk lösning som alla vinner på så här:

Kommunen går in i MittHem och ber allra sötast om att vi får hyra en 3:a i närheten av skolan. Min ekonomi får ett uppsving av att vara närmare stan och kunna cykla på sommarhalvåret och spara ca 350 kr/mån i busspengar. Jag får motion av att promenera med dottern i rullstolen till skolan varje dag. Hurra! Vi mår bättre av att vara trygga för att hennes skolgång kommer fortsätta vara god och hennes assistent får arbetsro.

Vad vinner kommunen då? Jo, ni kommer undan med kostnaden för Johannas taxiresor varje dag - lägenheten uthyrd till någon som verkligen vill bo där och som är försiktig med inredning och en god granne.

WIN - WIN

Mitt förslag är ypperligt och det gynnar alla. Vi slipper lidande, FN:s barnkonvention beaktas, Socialtjänstlagen efterlevs och Skollagen får också en boost - trots att dessa lagar bara är rådgivande. Dessutom får ju kommunen en massa goodwill och god press eftersom Sundsvalls Tidning vill veta hur det löser sig för oss.

Systemisk Juvenil Kronisk Polyartikulär Artrit!

HEJ!

Blixtvisiten är över och vi är nu på väg hem när denna bild togs. Tagen från x2000 på lördag morgon. Johanna har under loppet av två dygn hunnit med att åka till Stockholm, blivit sövd och fått ledinjektioner med kortison och tillbringat en dag på dagvård och uppvak. Vi har hunnit träffa läkare och läkarelever och fått beskriva Johannas sjukdom från debut till den situation vi lever med idag.

Johanna har Systemisk Juvenil Polyartikulär Kronisk Artrit vilket betyder i lekmanna termer att hon har barnreumatism i en mångledssjukdom. Johannas sjukdom är allvarlig på så vis att hon behöver rullstol dagligen då hon har stora problem med alla leder - i princip i kroppen - vilket gör att hon blir oerhört trött och är ständigt smärtpåverkad. Jag har min dotter som idol och jag säger det till henne ofta att hon är vacker, duktig och oerhört värdefull. Jag är så imponerad att hon klarar av att ta sina sprutor med Kineret som är kraftigt vävnadsretande varje dag, det är också fantastiskt hur bra hon tar sin medicin idag. Det tar bara några sekunder idag att ta 5 tabletter vid varje tillfälle. Jag kommer ihåg när hon insjuknade var det oerhört svårt att ta medicin. Det tog hela dagen bara att medicinera så när hon äntligen var klar att ta medicinen från morgonen var det dags att börja med medicinen hon skulle ta mitt i dagen. Tur att man har utrustats med massor av tålamod.

Här är min vackra dotter i matsalen/tv- rummet i Familjevåningen på Astrid Lindgrens Sjukhus. Trots att hon ska sövas nästa dag så ser hon så här glad ut. Hon är fantastiskt tuff min tjej.

Här är Johanna redo att åka iväg till operation för att få injektionerna.

Apparatur för övervakning och sövning. Så här kan det se ut i en operationssal.

Johanna är redo att sövas - God natt!!

Det gick bra allt med operation, sövning och uppvak. Den här gången behandlades hon med kristallint kortison i dessa leder; vä armbåge, båda handlederna, båda höfterna, båda knäna, båda fotlederna och alla tår utom stortårna. Inga fingrar eller axlar denna gång. Det här gör att hon nu kommer att få lite bättre livskvalité i ett par månader.

Johanna fick ingen utlandsvård denna sommar och i kombination med att den svenska sommaren var helt sunkig ur ledsynpunkt innebär att jag är starkt oroad för vad vintern kommer att innebära för henne. Jag hoppas att jag bara har negativa tankar men jag brukar kunna tyda tecknen rätt bra nu efter den erfarenhet hennes sjukdom tvingat mig att ha.

Johanna har varit sjuk sedan hon var 4,5 år gammal då de första symtomen debuterade. Det började med att hon haltade och tappade orken. Ska tilläggas att hon var ett aktivt barn med massor energi från början när hon lärde sig gå så sprang hon från morgon till kväll. Johanna var som en dervish och kunde som fyraåring snurra i timmar till E-type, Aqua och Dr. Bombay som var favoriterna då. Hon forstatte att ha problem med fötterna under våren det året och jag köpte tre olika par skor och inget passade för fötterna då. Under hösten fick hon en nackspärr som inte gav med sig. Nästföljande sommar bröt sjukdomen ut på riktigt. Jag hade behandlat en segdragen feber med barnalvedon i tre veckor och den gav sig inte.

br

En morgon på väg till arbetet så vaknade jag av att Johanna låg i sängen och grät hysteriskt. Hon låg i fosterställning och fötterna var som ilskna röda fötter med elefantsjuka. Hennes temperatur hade trots behandling nu rusat i höjden. Jag var livrädd och visste inte hur jag skulle trösta henne. Men för att få ned temperaturen stoppade jag ned henne i svalt vatten i badkaret. När jag sedan ringde sjukhuset och talad om hennes symtom och sa att jag ville man skulle ta prover för reumatism och leukemi - de kan debutera på liknande sätt - tackade jag min lyckliga stjärna att jag utbildat mig till undersköterska så jag kunde peka dem i rätt riktning.
Sedan följde det en lång sjukhusvistelse där jag var de tre första veckorna på Sundsvalls Sjukhus och vi fick senare åka till Lunds Universtitetssjukhus för att konstatera vilken form av reumatism som Johanna hade. Varför åka ända till Lund undrar du? Jo, det finns ingen barnreumatolog i Sundsvall så det var närmast. När Johanna insjuknade var det där som spetsen inom forskningen låg, den har nu förflyttats till Karolinska Sjukhuset och det är där man nu får bäst hjälp.
Så, det har varit smått kaotiskt som du som läser detta ser för oss - a rough ride som man säger.

Harriet lycklig mamma till Johanna.