Idag måndag och på torsdag, torsdag.

Ja, då befinner man sig i dagen före man åker till Lund då. Har jag kommit ihåg allt? Kommer allt viktigt att komma med i packningen? Har jag förberett mig rätt och tillräckligt? Kommer jag vara allra bästa mamma till Johanna när hon behöver mig som allra mest? Kommer jag räcka till? Det är heta frågor just nu...

Just nu när vi står inför en dubbelsidig operation där Johanna får nya höftledsproteser på torsdag - på Lunds universitetssjukhus - Skåne, Sverige, Skandinavien och i Världen. För mig och för min dotter är detta stort. Så mycket kan bli så bra och vi törs inte hoppas på den ultimata drömmen - även fast det inte finns något vi vill mer.

Johanna har Systemisk Juvenil Kronisk Artrit i polyartikulär form vilket betyder att hon har barnreumatism som drabbar många leder. Idag har hon höftledsbytet parallellt på båda sidor som står närmast för dörren -sedan när hon har hämtat sig från denna operation står byte av höger axel för dörren. Min dotter är bara sexton år!

Jag har försökt att läsa på, titta på filmer om operationen. Hittat information om träningsprogram och försökt skapa mig en uppfattning om det hela så gott det går. Jag kan bara hoppas att jag är så förberedd som jag kan. Jag har vidarebefordrat information och Johanna har tagit reda på en hel del själv. Så långt vi kan är vi nu redo - så redo vi kan bli. Resterande frågor får vi ta på sjukhuset inför dagen D.

Dagen D är den 24 februari 2011 då Johanna byter båda höftlederna, då hennes pappa kommer vara där, då vi ska stötta henne i allt det stora så mycket vi kan.

MIn hjälte, min dotter, min fantastiska flicka - Johanna!

Det är lite mycket som händer nu igen..

Det ser alltmer ut som att min dotter ska få vara med i den medicinska studien för den nya reumatikermedicinen som man ska prova. Det känns hoppfullt att de har bråttom att se till att hon mår bättre. I Johannas fall så har det varit svårt att hitta några injektionsläkemedel som har haft någon ihållande effekt hon har provat; Humira, Enbrel och Kineret utan större framgång.

Det läkemedel av dessa som haft bäst effekt - så länge det varade - var Enbrel som gjorde att hon var oerhört rörlig, smärtdämpad och faktiskt fanns tecken på att sjukdomen skulle göra halt ett tag var Enbrel. Det som varit nackdelen som jag berättade tidigare är att dessa som är anablockare har tappat effekt efter 1,5 år och har resulterat i ett svårt handikapp.

Johanna har trots svår sjukdom ingen RA-faktor heller vilket gör det hela mer intressant. Hon har Systemisk Juvenil Kronisk Artrit och är min lilla idol och kämpe. För att tala om något roligare så fyller JOHANNA 15 ÅR GRATTIS!!!

Vi ska idag fira födelsedagen med att gå ut på stan och äta lunch. Vi började med en favorit till henne - tonfiskröra, smörgås, gott thé och en film. Tänk att jag får mysa med min tonårsdotter idag. Hurra för henne!

Johannas jobbiga år och trötthet ...

Har nu i mycket fått sin förklaring då vi var på ett akutbesök på sjukhuset igår.

Hennes högra arm är i princip obrukbar nu och efter röntgen och ultraljuds svaret beror det på att hennes högra axel är nästan helt utan brosk och benet har också skadats svårt av hennes reumatism. Hon har dessutom stora besvär med armbågarna och många andra leder också. Hon har varit febrig i tre veckor trots alla mediciner hon tar.

Min underbara, duktiga tjej. Hon är verkligen en hjälte i mitt liv. Jag älskar min duktiga dotter och beundrar hennes starka vilja och att hon är en sån ljuvlig ung människa. Hon är så cool och har en humor som är helt underbar. Jag tackar Gud för att jag har tre såna härliga ungar och är evigt tacksam för dem.

Nu till något roligare än anfrätta axelleder.

Min son Jonas tar studenten i helgen och jag, Christer och Johanna kommer åka bil ned för att vara med om den härliga dagen. Jonas är också en härlig ung man. Hans humor är också jätteskön. Han är jättelång och jätteduktig i allt han gör. Han har skaffat sig ett sommarjobb på ICA i Hallstavik och det kommer han klara av galant. Till hösten börjar han på Universitetet i Linköping och flyttar ned dit. Vi vet ännu inte vilken utbildning han har kommit in på men han kommer klara det alldeles galant också.

Jesper är också jätteduktig på sin nya utbildning till elektriker och jag är jättestolt över honom. Han har gjort stora framsteg det här året som han bott hos pappa och det är jätteskönt för mig och för honom såklart.

SÅ lite mallgroda över härliga ungar är jag idag. Bra jobbat!

Johanna och skolan

Läsåret 2008/2009 kommer gå till historien som det år Johanna vistades minst i skolan under grundskoleperioden. DET är jag helt övertygad om. Hon har en närvaro som i normala fall skulle orsaka att hon gick om en årskurs för att helt enkelt klara av att nå målen om det inte vore så att hon var en sån smart tjej. (Inget skryt - utan fakta här) Trots att hon har varit borta från skolan tre veckor av fyra i snitt så är det bara två ämnen hon ligger i farosonen att inte klara målen och betyget G på. Hon är fantastisk min dotter.

Det här läsåret och sjunde klass har varit ovanligt tufft för hennes del då det gäller ledsmärta och en trötthet som är övermäktig för henne. NEJ hon sitter inte uppe vid datorn hela nätterna - bara då hon är ledig eller då det är lov. Hennes normala sängtid är klockan tio och hon ska sova till elva helst. När hon då varit hemma från skolan har hon i alla fall vaknat klockan halv tre på eftermiddagen och har då fortfarande sovit hårt. Jag undrar vad som är sjukdom, pubertet eller någon brist hos henne av något viktigt ämne kanske?

JA, som ni förstår med en så dålig närvaro i skolan så betyder hennes assistent en oerhört stor och viktig skillnad i hennes liv och för hennes inlärning. När hon är dålig - för hon är ju trött även då hon är i skolan - har hon möjlighet att gå undan med hennes assistent som då också kan hjälpa henne att arbeta enskilt för att hinna ta igen det hon missat i skolan. Tyvärr har skolan inte erbjudit henne Hemundervisning trots att det är reglerat i skollagen att hon har rätt till detta. Jag tycker att det är vansinne de äventyrar hela hennes skolgång genom att agera på detta viset och varför kan inte något annat barn än Johanna få offra sitt stöd till förmån för andras behov hela tiden. För återigen Johanna tillhör de fem svårast sjuka barnen i landet med sin barnreumatism. Varför skiter samhället i hennes behov hela tiden?

Det är så oerhört tröttande det hela och jag vill helst ställa mig att skrika rätt ut av förtvivlan och ilska.

GÖR NÅGOT! FATTAR NI INGENTING!

suck... ska vara lite vanmäktigt arg ett tag innan jag tar itu med detta igen...

P.S Paul Alsén har blivit polisanmäld - han är rektorn på hennes skola ...

Faksimil från Sundsvalls Tidning

Foto: Anki Haglund

Hundarna Tiffany och Lacy betyder mycket för 13-åriga Johanna Eriksson som har haft en svår form av barnreumatism under större delen av sitt liv. Johanna stortrivs på Nackstaskolan, men nu kan skolskjutsen dras in och då tvingas Johanna byta skola.Foto: Anki Haglund


(ST) 2008-05-05 03:00Som femåring fick Johanna barnreumatism. Vid fyllda 13 år smärtorna fortfarande svåra och hon tar sprutor varje dag.För ett år sedan började hon på Nackstaskolan. Där stortrivs hon, men nu hotas skolskjutsen dras in.



Under vårterminen har Johanna Eriksson bara kunnat gå en hel vecka i skolan vid ett tillfälle. Många morgnar är smärtorna så svåra att hon inte kan och orkar ta sig igenom skoldagen. Men funktionshindrade barn är ibland små hjältar med okuvliga viljor, och Johanna är en av dem. Hon får goda omdömen av samtliga lärare. – Och på Nackstaskolan kan man smälta in. Där har jag kompisar och kan ta mig fram själv och så brukar storkillarna hålla upp dörren åt mig när jag kommer på morgonen, säger Johanna. Dras skolskjutsen in så kommer Johanna att hänvisas till Ljustadalens skola. – Men där vill jag inte gå, den är trång och det är trappor överallt. Då måste jag åka hiss och kan inte hänga med dem som kommer att gå i min klass.





Enligt Johannas mamma Harriet Olsén är Nackstaskolan den bästa skolan som Johanna har gått i hittills. Det finns inte en enda trappa på hela skolan. För ett funktionshindrat barn är det heller inte alltid lätt att få nya vänner, men även det har gått bra i Nacksta. – Personalen som arbetar där gör också ett fantastiskt jobb med alla ungar som har särskilda behov. På en annan skola blir Johanna lätt bara "en flicka med reumatism". Då kan hon inte vara som en vanlig tonåring, säger hon. Harriet Olsén har fört en lång kamp för sin dotters rättigheter.





I Stöde skola där Johanna gick tidigare nekades hon en assistent.


– Då ville vi att Johanna skulle få börja i den kristna friskolan Oasen, men även de sa att de inte hade resurserna som krävdes för att ta emot Johanna.





Att åka buss till skolan är inte möjligt för Johanna som har väldigt svårt för att gå där underlaget är ojämt. Egentligen skulle Harriet vilja flytta till Nacksta med sin dotter, sonen och de båda hundarna.


– Men eftersom jag har varit hemma med Johanna sedan hon blev sjuk och själv är sjukpensionär på deltid har min ekonomi körts i botten. Jag har betalningsanmärkningar eftersom jag exempelvis inte har kunnat betala tv-avgifter och studieskulder och det gör i sin tur att jag inte får någon bostad genom Mitthem, säger hon.





Harriet Olsén känner sig uppgiven när det gäller hur handikappade behandlas av myndigheter.


– Empatin är borta. Vi lever i en ständig oro vad gäller sjukdomen, ekonomin, skolgången och skolskjutsen. Jag kan visa upp hur många intyg som helst på vad som är bäst för Johanna, men det verkar inte hjälpa, säger hon.





ST sökte i fredags skoldirektör Christin Strömberg, biträdande skoldirektör Kenneth Steiner, samt barn- och utbildningsnämndens vice ordförande Elisabeth Eng Åkerlund för en kommentar utan att lyckas. Johanna Erikssons sjukdom heter Systemisk juvenil kronisk polyartikulär artrit och är en barnreumatism som i Johannas fall har drabbat så gott som alla kroppens leder. Johanna behöver nästan alltid rullstolen när hon är utomhus och på skolan. I Sverige tillhör Johanna den grupp om fem barn som har den svåraste formen av sjukdomen.





Källa: Johannas mamma Harriet Olsén
Katarina Vikström060-197167katarina.vikstrom@st.nu

Kommentar av mig: En bra artikel där det kommer fram väl våra bekymmer.