Härligt återkommande Fototriss - Tema Resa

San Juan på Playa Las Vistas

Midsommarfirande på Clinica Vintersol

Loro Parque med deras härliga Späckhuggarshow.

Här kommer bilder från mitt drömresemål Teneriffa och Los Christianos. Solresor har resor dit bl a.... Väl bekomme!

Är så knäckt just nu....

Är desperat, sjukt trött, besviken och ledsen över att inte Johanna får åka till Clinica Vintersol... det är rent ut sagt knäckande att landstinget valde att spara pengar där och stoppa dem i sjukhusdirektörens ficka.

Jag skulle vilja svära och skrika ut i desperation över denna orättvisa! Tänk om någon kunde trolla fram en plats till oss under tre veckor och som det var förut betala flygresa för henne och mig dit, habilitering och det behöver inte vara helpension. Bara hon får en chans till livskvalité, värme, bad och sol. Tre veckor på Teneriffa gör för henne ett någorlunda drägligt liv fram till slutet av oktober i alla fall.

Hur kan man välja bort två unga människors livskvalité till förmån för dyra löner för sjukhusdirektörer. Fyyy!

Så drabbar mig längtan efter att åka till Teneriffa och Vintersol

... som ett slag någonstans i magtrakten. Jag inser att Johanna kommer inte få den lindring hon så väl behöver för att orka med livet en stund. Västernorrlands Läns Landsting anser inte att hennes livskvalité är värd att lägga pengar på.

Jag känner hur jag sörjer att lättsamt få njuta av en vardag i tre veckor som är helt fri från oro. Tre veckor av bra träning som har visat sig skapa närmast mirakelskillnader i hennes ledstatus när hon skrivits in mot att hon skrivits ut. Jag saknar att kunna tala med någon som förstår "på riktigt" vad vårt liv handlar om. Andra vuxna som delar samma slags oro som jag gör för min dotter. Den tid som vi har vistats där har räddat mitt liv flera gånger. Det har varit så att jag under dessa veckor fått lämna ansvaret för min dotter och den omedelbara oron till någon annan. Jag VET att det räddat mitt liv de gånger jag varit så utmattad att jag inte ens kunnat gråta och jag känt att jag inte orkar mer och velat ta mitt liv. Då har det positiva beskedet att få åka iväg varit välsignat skönt.

Vintersol är något som har varit det jag har hållit ihop utav - Vintersol har kunnat ge min oro, smärta och kamp en välbehövlig semester. I år väljer man att ge en konstig sjukhusdirektör och Mantec pengarna istället för min dotter som så väl behöver det. Tack vare stora brister i hennes vård så har jag en dotter som kommer få byta flera leder i stora operationer. Det hade väl inte varit för mycket begärt att hon kunnat få åka en sista gång? Vi skulle ha bott i Stockholms Län så hade hon fått åka iväg. Hur kan ett samhälle som vårt ha så olika premisser för hur vården ser ut när min dotters behov är i många fall större än många andras då hon har en så aggresiv sjukdom?

Sorg är ett stort ord - DET - vet jag också. Men likväl är det detta som jag känner och jag unnar alla våra vänner som åker ned en underbar vistelse och önskar dem en god habilitering av duktig personal.

Kände mig oväntat pigg igår...

Helt fascinerande. Kanske jag hade något skräp i systemet efter vistelsen på Teneriffa och Clinica Vintersol? Kändes jätteskönt i alla fall kan jag meddela.

Jag jobbade även igår och efter det bjöd min sambo med mig ut på en härlig promenad. Jag tog med mig kameran ut och fotograferade en hel del växter, träd och honom. Tiffany hamnade också på ett och annat foto. Jag kan lägga upp några fotografier här på bloggen ikväll för då har jag hunnit gå igenom och redigera dem litegrann.

Nu på morgonen vaknade jag före väckarklockan och ska nu ta mig lite frukost framför teven innan jag gör mig iordning för dagens vedermödor.

Önskar er alla en härlig dag!

Jag vet att det är dålig uppdatering här just nu...

MEN det fungerar inte optimalt med internet här kan jag lova. Det är jättesvårt att ladda upp bilder på bloggen och det tar hur lång tid som helst att göra det. Här kommer i allafall några bilder. Får skärpa till mig när jag kommer hem till Sverige igen på Måndag den 6 juli.

Hurra vi får åka till Clinica Vintersol på Teneriffa i sommar.

Jag är så tacksam att Västernorrlands läns landsting sänder iväg två reumatikerbarn i år trots finanskris och jag är dubbelt tacksam att just Johanna får åka. Hon behöver det så mycket efter det tuffa år som hon har haft.

Mycket spänning har släppt från mina axlar idag. Jag ser fram emot det med glädje.

HURRAAAA!

Semestermage?

Igår tog magsmärtorna fantastiska proportioner. Jag såg ut som jag var gravid i 8:e månaden och mådde fruktansvärt illa. Nu äter jag koltabletter och har så smått börja få en normal ämnesomsättning. Jag har mått illa och haft svårt med magen sedan tredje dagen vi kom hit - antagligen har det lurat hela tiden detta virus eftersom virusblåsorna i munnen varit talrika för att uttrycka sig en smula försiktigt. Men det övervägande intrycket är i alla fall att jag har mått mer bra än dåligt här.

Idag gjordes ett gångtest på min dotter och i jämförelse med det resultat hon fick hemma och det hon fick här så har sträckan fördubblats, smärtan minskat och glädjen tredubblats. Synnergieffekt är ett ord jag gillar. Hemma klarade hon tre hundra meter och nu idag klarade hon alltså drygt sex hundra meter där hon faktiskt t o m sprang 2,5 vändor!

Det var då nära att man började sitta och gråta av glädje som jag alltid känner för, de gånger hon klarar av att springa. Så idag är lyckan extra stor :-)

Så njut av era friska barn med spring i benen!

//Enastående mamma med ännu mer fantastiska barn

Nedräkningen har börjat....

4 dagar kvar till hemresa nu...

Vi åker natten mellan mån - tis från Vintersol för att ta morgonplanet hem. Vi landar på Arlanda vid 14 - tiden och får sedan vänta i ca 4 timmar innan vi tar inrikesflyget hem till Sundsvall. Hem till syskon och till älsklingen och alla husdjuren såklart.

Det är en skum känsla nu - samtidigt som vi vill åka hem så är det jättetrist att lämna vår paradisö såklart. Vi har haft det jättetrevligt och Johanna har jobbat hårt och fått bra resultat jämfört med i början. Det går inte med ord att beskriva skillnaden i dotterns humör, självkänsla och glädje mot för när vi kom. Det är verkligen ett bra klimat för reumatiker här. Jag känner också att jag mår väldigt mycket bättre här. Det enda som inte riktigt vill sig är magen för den gör uppror hela tiden. Nästa gång tar jag med mig såna där piller mott turistsjuka innan jag åker. Jag har tvingats att börja äta det som är sött någon gång per dag för att inte gå omkring smått koko i huvudet hela tiden. Dricker gör jag mycket - vatten alltså :-)

Vi har våra favoriter här på Vintersol jag ska fotografera dem och visa här på bloggen senare. Vi är så tacksamma för möjligheten att komma hit och efter en vistelse här ser livet plötsligt en aning ljusare ut och jag som förälder känner mig styrkt till kropp och själ när jag återvänder hem härifrån.

//njutarmamman

Seeeg idag...

Har fått nya vänner här och det blev slarv igår. Jag är ju så ovan att dricka så efter en öl och tre glas härligt Rioja vin var jag strax lite över salongsberusad igår. Ingen baksmälla idag men oändligt seg och det är konstigt väder här. Det känns nästan som rötmånaden hemma och jag känner mig loj, trött och sliten.

Hemlängtan efter mina söner, min vardag, katten och hundarna i kombination med att kärleken väntar där hemma så hoppas jag att vår sista vecka kommer gå fort.

Jag har inget att klaga på vår vistelse här då vi har skrattat mycket, blivit matade av Vintersols kockar med god mat och har haft massa härligt väder. Jag är verkligen tacksam över att Johanna fick en av de två platserna för utlandsvård som vårt landsting har för barn i Västernorrlands läns landsting. Det känns härligt att ha fått vila och kunna släppa lite på ansvaret för henne och att ha myst massor.

Playadag!

Åååh, vad det är härligt med sol,värme och bad

Fröken full i bus

Woohoo - jag klarade den stora vågen!

Vågorna på Playa Las Vistas blev lite läskigt stora ibland, tur att Johanna och hennes vänner är så duktiga att simma. De var uppe ur badet sammanlagt 15 minuter mellan kl.10.00 - 17.00 om man inte räknar pausen för lunch. Det är imponerande träning för min favoritreumatiker det. På kvällen sedan var min kära dotter så trött att jag nästan fick hota henne för att få med henne till middagen. Det var en mycket trött dotter imorse som jag fick servera frukost med ska jag säga. Nu sitter hon och chattar med kompisar och fnissar högt. Fniss och skratt är mina favoritljud från min dotter.

Nä, nu ska jag försöka göra nått annat en stund... tar ju så rackarns lång tid att lägga upp fotografier på bloggen härifrån...

//Enastående mamma

Bilder från Hello Kitty besöket...

Man kan sammanfatta besöket med två ord: VILL HA!

Det var hur mycket fina saker som helst men jag fann mig ha två problem för lite pengar och för lite pengar.

Så är livet men dottern fick med sig i alla fall en grej därifrån - på vår femte habiliteringsresa till Vintersol! Här är det svårt att göra impulsköp om beloppet överstiger 40 spänn. Nu fick hon ju i alla fall något med sig därifrån - det var ju bra.

Idag är annars en mellandag då vi var ute vid havet hela dagen igår... kommer i nästa inlägg.

Ännu en dag i paradiset

Visserligen utan min Adam men å andra sidan med min härliga jungfrufödda dotter ;-)

Vi har idag njutit av stranden och jag har återigen solat och umgåtts med andras barn och deras föräldrar. Det är så lyxigt att vara här med helpension och bara kunna vila. Min dotter är jätteduktig när hon sliter för att bygga upp nya muskler och hon har jätteroligt med sina vänner här på Vintersol.

För oss finns det inget bättre i livet just nu än att vi får chans till vila (för min del) och rekreation för min dotter. Vi kommer åka hem härifrån med nytt mod och ny styrka i både kropp och själ. För oss betyder de här resorna oändligt mycket och det är också härligt att få dela detta tillsammans. Vi har det bra även om man saknar sina söner, vänner och djur.

Idag har jag handlat lite förnödenheter som läppglans, nagellacksremover och läsk, chips och choklad. Lite annat har vi också hunnit med som stranden som jag nämnde innan.

Inget tråkigt här förutom att inte Christer är här.. men nu är det bara två veckor kvar tills vi ses igen.

//Buenos Noches allihop

Idag har jag solat...

... badat i havet och ätit god mat. Johanna har varit väldigt duktig och tränat mycket. Det är ju verkligen ingen semester för hennes del här.



Frukost serveras mellan kl.08.00 - 09.00.

Hennes första pass är kl.10.00 med sjukgymnasten Daniel,

kl.11.00 har hon arbetsterapi med underbara Anita då händerna får sig en omgång.

Hon har dessutom handgrupp innan lunch som serveras kl.12.00.



Efter lunchen har hon ett stenhårt pass med superduktiga Conny i mattgruppen och sedan är det fika kl.15.00.

Kl. 15.30 är det simgrupp och hon har då vattengymnastik i 45 minuter.



Efter detta är det vila tills det är middag kl.19.00 (om vi inte går och badar i havet förstås) och kvällsaktiviteter tar vid. Detta pågår mellan måndag och fredag alla tre veckorna vi är här. Johannas kropp får verkligen en stenhård drillning och hon blir både starkare, smidigare och får bättre kondition. Inte direkt konstigt med all träning hon får.



Johanna har nu slocknat och klockan var inte ens 20.00 - detta av ren trötthet. Hon är så duktig och jobbar så hårt. Inte konstigt att man är så stolt över henne, eller hur?



//Vintersolsmamman

Första dagen i paradiset

Vi är trötta, njuter och äter gott här på Vintersol, Teneriffa. Det är lika underbart som det brukar vara. Några personalförändringar har det blivit men vi tror ändå att det blir bra. Kommer skriva mer senare ikväll och så får ni se några bilder också.



Flygresan gick bra även om Johanna tyckte att de nästan sex timmarna var väl långa. Vi kom iväg lite sent men var framme ungefär samma tid som utsatt.



Då vet ni att vi lever och mår gott så hörs vi sedan.



Kramar,



//solmamman

Har skrivit ansökan till Majblomman och för skolskjuts idag.

Jag söker ur Majblommanfonden för att få lite assistans för att kunna äta ute någon gång och åka på utflykter när vi är på Teneriffa för dotterns habilitering i sommar. Vi längtar så mycket efter att komma till sol, värme och bad. Johanna ska ju dessutom få åka med pappa och campa, fiska i sommar. Hon får en bra sommar i år och det gör mig så lycklig.

Jag har också skrivit och ansökt om skolskjuts för Johanna även i fortsättningen till Nacksta skola som jag hoppas innerligt på. Det eller att jag får möjlighet att flytta till Nacksta området och att jag får hyra av MittHem (brrr, läskigt).

Det är ju kanske lite väl mycket att hoppas på, antar jag, att ett kommunalt hyresbolag ska se om sina kommuninnevånare som redan subventionerar dessa områden med sina skatter kan jag tänka mig. Men det vore ju fräckt om det gick att få lägenhet nära skolan och kunna promenera med underverket själv till skolan.

Jag älskar min dotter och vill henne allt gott i världen.

Något som är jättekul är att hon har kommit in på Sång i Kulturskolan i höst och att hon genom det får någon fritidsaktivitet som passar henne som handen i handsken. För hon är en fantastiskt duktig tjej att sjunga. Jag vill att hon ska få de chanser jag aldrig har haft och jag gör allt jag kan för att hjälpa henne uppfylla sina drömmar.

Underbara,älskade och underbara Johanna, 13 år.

Olympus E-510

Jag har önskat mig en systemkamera i rätt så många år nu och i maj så blir det av. Då ska jag beställa denna nybörjar kamera från Pixmania.com. Jag väljer att beställa därifrån för att jag tycker att de har mest prisvärda paket som man kan få bra rabatt på. En digital systemkamera måste man ju köpa ett memorystick till och en väska måste man ju ha för att skydda kameran mot damm och stötar när den inte används.

Det är så härligt nu när jag valt bort att ha bil så har jag råd att lägga pengar på sånt här istället. Det är mycket roligare än att köpa motorolja för 500 kronor och vinterdäck för 5 000 kronor tycker jag.

Dessutom innebär det ju att Johanna får den andra digitalkameran (kompakt) så hon kan filma och ta egna bilder också. Det kommer bil kul nu när vi ska åka till Teneriffa i sommar. Kul att se vilka motiv hon väljer och vilka jag tar. Vi kommer komplettera varandra fint tror jag.

//gladmamman

Fick ett bönesvar idag!

Halleluja! Vi åker till Teneriffa och Vintersol i sommar. Gud är god!





Det enda goda med Johannas barnreumatism är att få åka till vår alldeles egen lilla paradisö på Kanarieöarna.

//gladmamman

Efter jag hade haft Kyrkis idag...

... så var jag så slut att jag inte orkade andas nästan. Så jag gick ut med hundarna och lagade mat och stöp sedan i säng och sov tre timmar. Det är så sjukt jobbigt att bli så trött att det nästan smärtar att andas.

Jag är i det här skicket innan barnen får sommarlov numer varje år. Jag ligger nästan på randen av utbrändhet och tangerar gränsen hela tiden. Samtidigt som det blir allt ljusare och trevligare ute och kraven på mig själv stiger.

Såna dagar känner jag mig som jag skulle vilja byta plats med Ingemar i Norrlands Guld reklamen. Du vet den där kompisen säger att:

- Ingemar! Han vart beamad.
- Jaha - svarar kompisen - hoppas han får de' bra.

Jag skulle vilja skutta fram till det är klart besked om vi får åka till Clinica Vintersol på Teneriffa och jag behöver som förälder verkligen ett positivt svar nu. Jag behöver sol, värme och vila för att gaska upp mig själv igen. Jag behöver få åka tre veckor som anhörig till min dotter och bara få slappna av i förvissningen om att hon får bra omsorg, träning och upplevelser åtminstone en period av året.

Annars hoppas jag att sommaren blir varm,härlig och rätt torr. Förra sommaren var det så kallt att jag inte badade utomhus en enda gång. Det måste vara första gången sedan jag dök i en sjö en gång. Jag som alltid varit som en fisk i vattnet har inte ens badat utomhus. DET är galet.

Nu aka jag snart sova igen för jag är otroligt nog lika trött fortfarande. Jag är nog rätt slut i nerverna nu och det känns skönt att sommaren inte är mer än 2,5 månad bort i alla fall.

GÄÄÄÄSP!

//tröttochslutmamman