Att vakna med ljuset

Det var verkligen underbart att vakna idag. Vakna med glädje och framtidstro det var bra längesedan det hände. Känns fantastiskt kul att jag ser att jag kommer ha möjlighet att bli skuldfri och tack vare att jag bor så billigt kommer jag kunna betala massor till de jag är skyldig pengar. Fantastiskt! Jag är också glad att jag med tanke på mitt begränsade utrymme att bo på också har begränsade möjligheter att köpa på mig en massa saker. Jag kan lägga mitt fokus på andra saker och det känns fantastiskt. Jag kommer kunna spara pengar också om jag fortsätter att leva så snålt jag kan.

Att vakna med ljuset är rubriken och för mig innebär det att känna hopp igen. Känna hoppet om att få ett värdigt liv med en smula livskvalité. Jag har omvärderat det begreppet nu och för mig innebär det att kunna äta gott, träna på gym och kunna sköta munnen hos tandläkaren. Jag kommer kunna boka tid och ta hand om mina hål i framtiden. Känns underbart det också, även fast jag är rädd för tandläkaren.

Idag ska jag handla sköna inneskor att ha på jobbet och så ska jag se om jag hittar ett par billiga ofodrade kängor att ha. När jag betalt hyresskulden (vad underbart att säga det och skriva det) då ska jag köpa mig fina skor med klackar och en vacker klänning till.

Jag ska såklart fira mitt nya jobb tillsammans med vänner och gå ut på fredag, sedan är jag medbjuden på fest på lördag så något fint att ha på mig till de två tillfällena behövs ju.

Vad roligt det kan bli snabbt och tack vare att jag varken röker, snusar eller dricker så bränner jag inte massa pengar på onödigt skräp. Ute på krogen ska jag dricka alkoholfri drink och cola, det ni!

Är så knäckt just nu....

Är desperat, sjukt trött, besviken och ledsen över att inte Johanna får åka till Clinica Vintersol... det är rent ut sagt knäckande att landstinget valde att spara pengar där och stoppa dem i sjukhusdirektörens ficka.

Jag skulle vilja svära och skrika ut i desperation över denna orättvisa! Tänk om någon kunde trolla fram en plats till oss under tre veckor och som det var förut betala flygresa för henne och mig dit, habilitering och det behöver inte vara helpension. Bara hon får en chans till livskvalité, värme, bad och sol. Tre veckor på Teneriffa gör för henne ett någorlunda drägligt liv fram till slutet av oktober i alla fall.

Hur kan man välja bort två unga människors livskvalité till förmån för dyra löner för sjukhusdirektörer. Fyyy!

Vet ni vad jag blir trött på?

Människor med funktionshinder

7 § Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden skall medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov av särskilt stöd. Kommunen skall inrätta bostäder med särskild service för dem som till följd av sådana svårigheter som avses i första stycket behöver ett sådant boende.

8 § Socialnämnden skall göra sig väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för människor med fysiska och psykiska funktionshinder samt i sin uppsökande verksamhet upplysa om socialtjänstens verksamhet på dessa områden. Kommunen skall planera sina insatser för människor med fysiska och psykiska funktionshinder. I planeringen skall kommunen samverka med landstinget samt andra samhällsorgan och organisationer.

Jag blir trött på ständig kamp för min dotter - men jag slåss för henne som en uppretad lejonhona.

Jag blir trött på skolorna i Sverige som inte följer Skollagen, FN:s barnkonvention och andra viktiga avtal och skrifter till förmån för att uppfylla ett budgetmål.

Jag blir trött på att det ständigt är min dotter som hamnar i kläm när det blir frågan om något hon har rätt till.

Jag blir fruktansvärt upprörd när samhällsklimatet i Sverige inte ens bryr sig om en svårt sjuk, ung kvinna och vill hjälpa henne till ett innehållsrikt liv.

Jag efterlyser rektorer med civilkurage, lärare med ett starkt, stridbart hjärta och jag drömmer om politiker som vågar ta ställning för barnens rätt och livsvillkor.

Utopi? Ja, tyvärr

Rätt? Nej

Framtiden? Vet ej

Förtvivlad och besviken återigen på det Socialdemokratiska/Miljöpartistiska styret i min kommun - Sundsvall.

Finns det NÅGON skola i min kommun som skulle vara beredd att se hur värdefullt även min dotters liv är? Hjälper det att byta till någon annan skola?

Johannas assisten dras in fr o m höstterminen 2009 och hon får då klara sig bäst hon kan. Jag jobbar numer heltid och har inte en chans att sköta hennes undervisning utöver detta.

Orolig och förtvivlad mor till Johanna, 14 år med svår barnreumatism.

Mer om vår kamp kan du läsa här, här, här och här. Här ett debattinlägg.

Mycket mer har hänt men jag nöjer mig med detta så länge. Hoppas ni har ork att läsa och kommentera gärna.

Så här arg är jag!!