Är så knäckt just nu....

Är desperat, sjukt trött, besviken och ledsen över att inte Johanna får åka till Clinica Vintersol... det är rent ut sagt knäckande att landstinget valde att spara pengar där och stoppa dem i sjukhusdirektörens ficka.

Jag skulle vilja svära och skrika ut i desperation över denna orättvisa! Tänk om någon kunde trolla fram en plats till oss under tre veckor och som det var förut betala flygresa för henne och mig dit, habilitering och det behöver inte vara helpension. Bara hon får en chans till livskvalité, värme, bad och sol. Tre veckor på Teneriffa gör för henne ett någorlunda drägligt liv fram till slutet av oktober i alla fall.

Hur kan man välja bort två unga människors livskvalité till förmån för dyra löner för sjukhusdirektörer. Fyyy!

Så drabbar mig längtan efter att åka till Teneriffa och Vintersol

... som ett slag någonstans i magtrakten. Jag inser att Johanna kommer inte få den lindring hon så väl behöver för att orka med livet en stund. Västernorrlands Läns Landsting anser inte att hennes livskvalité är värd att lägga pengar på.

Jag känner hur jag sörjer att lättsamt få njuta av en vardag i tre veckor som är helt fri från oro. Tre veckor av bra träning som har visat sig skapa närmast mirakelskillnader i hennes ledstatus när hon skrivits in mot att hon skrivits ut. Jag saknar att kunna tala med någon som förstår "på riktigt" vad vårt liv handlar om. Andra vuxna som delar samma slags oro som jag gör för min dotter. Den tid som vi har vistats där har räddat mitt liv flera gånger. Det har varit så att jag under dessa veckor fått lämna ansvaret för min dotter och den omedelbara oron till någon annan. Jag VET att det räddat mitt liv de gånger jag varit så utmattad att jag inte ens kunnat gråta och jag känt att jag inte orkar mer och velat ta mitt liv. Då har det positiva beskedet att få åka iväg varit välsignat skönt.

Vintersol är något som har varit det jag har hållit ihop utav - Vintersol har kunnat ge min oro, smärta och kamp en välbehövlig semester. I år väljer man att ge en konstig sjukhusdirektör och Mantec pengarna istället för min dotter som så väl behöver det. Tack vare stora brister i hennes vård så har jag en dotter som kommer få byta flera leder i stora operationer. Det hade väl inte varit för mycket begärt att hon kunnat få åka en sista gång? Vi skulle ha bott i Stockholms Län så hade hon fått åka iväg. Hur kan ett samhälle som vårt ha så olika premisser för hur vården ser ut när min dotters behov är i många fall större än många andras då hon har en så aggresiv sjukdom?

Sorg är ett stort ord - DET - vet jag också. Men likväl är det detta som jag känner och jag unnar alla våra vänner som åker ned en underbar vistelse och önskar dem en god habilitering av duktig personal.

Tagit ett viktigt beslut idag.

Jag har meddelat överläkaren på Kirurgmottagningen att jag inte vill/törs opereras på Sundsvalls Sjukhus och en Gastric ByPass där då jag bedömer bristerna/riskerna för stora i vården här. Jag är hellre fet och vid liv än lägger mig under kniven hos några som har en så fruktansvärt kränkande syn på oss feta. Bara det att den s k obligatoriska viktkursen innan eventuell operation är så oerhört bristfälligt upplagd gör ju att man bli mörkrädd.

Sedan de konstanta larmen om multiresistenta bakterier och de upprepade missförhållanden man får rapporterade från vänner och bekanta och inga Lex Maria anmälningar - är det NÅGON som tar ansvar på sjukhuset?

Jag hoppas och vill verkligen att Astrid Lindgrens Barnsjukhus fortsätter ha ansvaret för min dotters vård för här törs jag inte längre få vård. Hoppas jag är någon annanstans om jag någonsing behöver akutvård.

NEJ, dags för väljarna att ta sitt ansvar till nästa val och rösta på Alliansen. Jag vägrar vård i detta landsting tills någon av de ansvariga vågar ta på sig ansvaret och kanske det är dags för Socialstyrelsen och andra inspekterande instanser tar sig en extra kontroll på Sundsvalls Sjukhus och vad som EGENTLIGEN pågår där. JAG har INGET förtroende kvar för vården i Västernorrlands Läns Landsting.

TYVÄRR!

Bättre fet och kanske ett par tiotal år kvar att leva än att dö under kniven eller bakterier på Sundsvalls Sjukhus.