Kroppen protesterar

Blodtrycket är högt igen och jag har tvingats börja medicinera mot det och vila igen. Tråkigt men så är livet. Har tur som har en hel del XFiles att nörda mig igenom. Jättebra det i alla fall för då blir inte dagen så lång med säng/soffläge i alla fall.



Snart ska älskade dottern iväg med skolskjutsen så då får jag en spark i baken att komma i kläder i alla fall. Önskar er en bra dag allihop!

peace

Idag är jag glad och lättad.

Jag har börjat skicka min dotter med skolskjuts igen och det är beviljat hela högstadiet ut och även efter flytten. Jag behöver inte slänga ut dyra pengar som jag inte har på billiga bilar som blir dyra när de går sönder. Känns skönt!

Jag har klarat av att arbetspröva på 50% den här veckan även om jag varit jättetrött på kvällarna. Det känns fantastiskt att jag har nått mitt mål redan. Det är m a o viktigt för mig att den arbetsplats jag har är en med klara regler, vänligt bemötande och där man har kul med sina arbetskamrater. På Återkommande Mode är det en bra atmosfär där vi som jobbar stöttar varandra. Jätteskönt!

Jag har ännu inte orkat ta mig till kyrkan och jag tror att det beror på att det varit mycket oro för dyra bildäck, fälgar, skolskjuts, stress kring ekonomin - det saknas 10 000 kr den här månaden - hoppas de kommer snart. Det har varit en del press angående väntan på besked om lägenheten också. Detta har gjort att jag hamnat i en nedåtspiral som snabbt hävdes av underbara vänner här på bloggen som kunde uppmuntra, påminna och tala ärligt till mig. Tack för det!

Jag hoppas snart att jag får lite lugn och ro för det skulle vara så skönt.

Ikväll har jag varit med pojkvännen till hans kompis Helena och det var jättetrevligt. Imorgon kväll är det basket igen - hurra! På lördag ska jag på dop med efterföljande dopmiddag, det ska bli jättetrevligt. Jag har som vanligt inga kläder att ha ;-) men det får gå ändå. *fniss*

På söndag är det tvättstuga igen men den här gången så är det inte mycket tvätt alls. Kanske bara 3 maskiner! Häftigt!

Så idag mår jag lite bättre.

//Harriet

Jag blir så less...

På väg hem från skolan med Johanna så pajade bilen och det innebär att jag får åka buss med henne till och från skolan denna vecka. Hur struligt som helst.

Vilken tur att jag inte hann köpa vinterdäck och fälgar till den då.

När jag åkte hem så slutade generatorn att fungera för den visade att den inte laddade som den ska och servon pajade. MEN vi tog oss hem till slut. SÅ nu står jag där utan bil igen - jag blir så trött.

Hur jag ska göra nu har jag ingen aning om. Hoppas verkligen att det ordnar sig med Johannas skolskjuts från nästa vecka i alla fall. SUCK!

Håll tummarna att allt ordnar sig.

//Harriet

Värt att fundera över?!

Sitter vid datorn efter ett ljuvligt bad där jag lät två timmar passera i raketfart tillsammans med en jättebra kriminalroman som jag läser av Denise Mina - Vargtimmen heter den. Timmarna bara susade förbi. Rekommenderas varmt.

Jag sitter också och gruvar mig för att jag inser att jag nu när jag inte behöver bilen till min plats där jag arbetsprövar finner den vara en onödig kostnad. Hade jag vetat att jag skulle sluta i Timrå efter en månad så hade jag knogat och åkt buss - men gjort är gjort nu. Har inte råd att utrusta den med vinterdäck och extra fälgar utan den får stå där den står. I och med detta har ju ett nytt problem presenterat sig; Hur får jag Johanna till skolan? Jag har ju inte ekonomiska förutsättningar att skjutsa henne och hon vill inte byta skola så klart. Så jag måste alltså författa ett nytt brev där jag förklarar förutsättningarna för herr Steiner igen och kan bara be att han kan tänka runt det spår han snöat in på och inse att jag faktiskt inte har något val. Det är klart finansierar skolan nya däck och fälgar så går det ju.

MEN jag har ju börjat arbetspröva i stan igen på Återkommande Mode och då jag får bara 78 kr/dag av försäkringskassan blir det en ren förlustaffär som det är med att åka buss redan. För äta måste jag ju även om jag jobbar där. Om jag ska skjutsa Johanna måste jag ju i så fall få parkera någonstans gratis centralt och HUR troligt är det.

Hjälp mig någon som är smartare än vad jag är och kom med en smart idé eller tanke hur jag ska lösa detta. Jag har verkligen inte alla lösningar på alla problem och jag har varit för snäll inser jag ju. Johanna och jag har skollagen och FN:s barnkonvention på vår sida - SÅ ÄR DET! Det som är problemet är att inte någon kommun i Sverige verkar förstå att dessa lagar och konventionen även gäller dem.

Jag har en idé och den är att hon får åka de fasta turer som hämtar upp andra barn med funktionshinder till skolorna i kommunen - då kostar hon ju inte något extra i alla fall, eller hur?

Jag ska skriva ett brev och mejla på till måndag så jag får klura fram till dess - jag är förtvivlad och vet inte hur det ska gå. Johannas pappa hjällper ju inte till med något - det har han ju aldrig gjort så jag är ju ensam som vanligt i detta.

Någon lösning kommer nog till mig så småningom men fram till dess kommer tankarna att mala runt.

//Harriet

Har skrivit ansökan till Majblomman och för skolskjuts idag.

Jag söker ur Majblommanfonden för att få lite assistans för att kunna äta ute någon gång och åka på utflykter när vi är på Teneriffa för dotterns habilitering i sommar. Vi längtar så mycket efter att komma till sol, värme och bad. Johanna ska ju dessutom få åka med pappa och campa, fiska i sommar. Hon får en bra sommar i år och det gör mig så lycklig.

Jag har också skrivit och ansökt om skolskjuts för Johanna även i fortsättningen till Nacksta skola som jag hoppas innerligt på. Det eller att jag får möjlighet att flytta till Nacksta området och att jag får hyra av MittHem (brrr, läskigt).

Det är ju kanske lite väl mycket att hoppas på, antar jag, att ett kommunalt hyresbolag ska se om sina kommuninnevånare som redan subventionerar dessa områden med sina skatter kan jag tänka mig. Men det vore ju fräckt om det gick att få lägenhet nära skolan och kunna promenera med underverket själv till skolan.

Jag älskar min dotter och vill henne allt gott i världen.

Något som är jättekul är att hon har kommit in på Sång i Kulturskolan i höst och att hon genom det får någon fritidsaktivitet som passar henne som handen i handsken. För hon är en fantastiskt duktig tjej att sjunga. Jag vill att hon ska få de chanser jag aldrig har haft och jag gör allt jag kan för att hjälpa henne uppfylla sina drömmar.

Underbara,älskade och underbara Johanna, 13 år.

De ringde från Sundsvalls tidning...

och berättade att de hade fått tag i Steinert som beslutar om skolskjutsar och berättade att han hade sagt att jag inte kommit in med en ansökan om taxi för Johanna.

Det stämmer! Problemet är bara att han gjorde det fullständigt klart för mig att något sådant inte skulle komma ifråga att beviljas för följande år eftersom detta bara var en tillfällig lösning.

Tycker inte det är en så konstig reaktion att man inte ens prövar söka taxi/skolskjuts för dottern då utan bestämmer sig för att ta tjuren vid hornen så att man med tur hinner få besked innan sommaren om man ska försöka flytta i höst, skrika ännu högre på skolskjuts eller hur mans ka bära sig åt.

Det enda jag kan säga är att... kämpa slutar jag aldrig med att göra. Mina barn är det bästa som finns och jag slåss för dem in i döden.

//enastående mamma

Sundsvalls Tidning kommer hit idag för att göra ett reportage om skolskjutsen.

Det är bra att media finns och det är samtidigt synd att man ska behöva ta dem till hjälp för att något ska hända.

Vi har varit med i både Sundsvalls Tidning, Dagbladet och Radio Västernorrland ett flertal gånger för att det inte har fungerat runt min dotter. Det har varit vården som har varit undermålig, Stöde Skola som inte klarar av sin uppgift att ta ansvar under skoltid för ett barn med funktionshinder. Det här med taxin har varit på tapeten två gånger förut.

Jag tycker att det är fruktansvärt tröttsamt att man ska söka om t ex vårdbidrag för dottern vart annat år trots att hon inte blir frisk då kronisk betyder just det. Jag tycker att det känns helt galet att man inte av samma anledning får skoltaxi för hela grundskolan beviljad också. Det kan göra mig helt uttröttad av att bara fylla i papper och försöka hålla alla detaljer i huvudet, läsa på lagar (som bara är papperstigrar om man tänker på Hälso- och sjukvårdslagen, Socialtjänstlagen, Skollagen). Dessa lagar är bra problemet är bara att brott inte innebär någon påföljd efteråt. Min lösning på väldigt många problem är att göra lagarna tvingande så att chefer och andra som bryter mot dem faktiskt kan lagföras.

Vissa haltande lösningar har ju dock kommit som Lex Maria men det är ändå inte en funktion som fungerar helt ända fram.

Vi måste ta upp dessa frågor under etiketten etiska dilemman också för det är ju en fälla för ensamstående föräldrar som mig med ekonomiska funktionshinder. Jag har försökt att lösa problemet med att flytta till Nacksta men trots att jag mot mina principer vände mig till MittHem och var alldeles ärlig om mina vänner Kronofogden och inkasso där jag beskrev vad skulderna låg i så är jag inte betrodd att hyra lägenhet där. Jag har ingen bil längre eftersom jag inte har råd med det och väljer att lägga de pengarna på mina barn och deras behov. Jag åker buss och det fungerar utmärkt med statsbussarna hit till Johannedal.

Jag har sagt det förr och säger det igen - Tror de att jag som har kämpat för min dotter trots egen sjukdom och en son till med funktionshinder så tar de SURT fel. Jag slutar aldrig att kämpa och min röst räknas det har media visat. Jag är trovärdig - trots vad MittHem tycker - och min kamp är sann och jag är en ärlig person som står för mina misstag och försöker rätta till dem.

Jag tycker att det skulle vara uppfriskande om Socialdemokraterna som styr Sundsvalls Kommun kunde göra detsamma.

//Enastående mamma

Får man diskriminera olika handikapp?

Min dotter Johanna som går i 6:an på Nacksta Skola i Sundsvall - fö den första skolan hon trivs jättebra i - har ett stort problem idag.

Egentligen finns det flera problem, låt mig utveckla problematiken. Först har vi hennes diagnos;

Systemisk Juvenil Kronisk Polyartikulär Artrit = Barnreumatism i mångledssjukdom. Hennes sjukdom är svår och hon behöver rullstol i skolan och utomhus som oftast. Detta gör att hon inte klarar av att åka buss själv eftersom inte trottoarkanterna vid busshållsplatserna är anpassade i nivå med bussarnas nigningar.

SÅ för att ta sig från Johannedal där vi bor (vid Birsta) till andra sidan stan skulle hon inte kunna ta sig utan taxi. Jag har inte råd med bil själv och det förstår ju vem som helst att situationen skulle bli ohållbar om jag tvingades åka med henne till skolan i buss t o r varje dag. Fram till den här terminens slut har hon erbjudits skolskjuts till skolan p g a sitt handikapp det har fungerat bra och vi har trivts med det arrangemanget då det inneburit för henne att hon får vara i en skola hon älskar och med klasskamrater hon trivs med.

Johanna tillhör personkrets 3 enligt lagen om LSS stöd vilket innebär att hon tack vare det skulle ha rätt till personlig assistans m m efter utredning.

Problemet kommer här: Kommunens barn- och utbildningsnämnd har inte tänkt att låta Johanna åka skolskjuts till Nacksta utan vill att jag antingen ska pendla med buss varje dag eller att hon byter till en skola med dålig handikappsanpassning där hon får sämre livskvalité och möjligheter till social samvaro med klasskamrater.

Ett alldeles lysande argument från min sida är att i Sundsvall stad är det endast Nacksta Skola som existerar som ett bra alternativ för rullstolsburna då det inte finns minsta trappa på hela skolan!

Det andra argumentet är då i så fall att alla barn ska nekas skoltaxi p g a att de har ett handikapp för att få en behandling som är "rättvis". För Johannas del kan jag presentera hur många intyg som helst på hennes svåra sjukdom så det är inget problem.

Sundsvall är idag styrt av Socialdemokraterna och jag förundras över det faktum att det är de som styr att man inte skriker högre i kommunen. Sossarnas slogan under valet var ju att alla skulle ha rätt till samma förutsättningar var de än bodde eller hade för sociala förutsättningar. Var tog allt det vägen.

Jag tycker att det är viktigt att man här ser över hur det ska fungera och jag vill särskilt betona vikten av att behandla alla landets innevånare efter samma måttstock. Det vet jag inte kommer fungera i praktiken helt men det måste man ändå sträva efter.

Jag önskar att samhället vore mer rättvist att det inte räknades mer om man har mycket pengar, skönhet, fin utbildning eller inflytande i samhället för att få det stöd man behöver. Jag får stå ensam med alla kostnader omkring Johanna och jag har t o m fått sköta hennes undervisning under åk 1 - 4 på Stöde Skola. Kostnaderna runt hennes sjukdom har inneburit att jag inte klarat att betala tv-avgifter, CSN och underhåll för min son av våra tre barn som bott hos pappan. Trots att jag haft stora kostnader runt hennes sjukdom har detta inneburit att jag har fått ett intimt förhållande med Kronofogden och inkassobolag. Jag skäms för att jag inte klarat av detta men samtidigt så har jag fått utstå många andra besvär och har klarat min dotters mentala hälsa och hon har ett sunt självförtroende för att vara i sin känsligaste ålder.

När ett barn har funktionshinder och särskilda behov så ska samhället ge ett rättvist och liknande stöd till alla föräldrar inte bara de med bäst förutsättningar eller efter föräldrarnas verbala förmåga.

Johanna har rätten på sin sida - hon har konstaterade särskilda behov och hon har RÄTT att få skoltaxi till skolan bara p g a dem.

Jag kräver att Barn- och utbildningsnämnden tar sitt ansvar och ger Johanna den skolskjuts hon så väl behöver.

//enastående mamma